快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6031|回复: 6

19个月宝宝EB病毒DNA全血持续阳性四个月了,最新的EB病毒血浆也是阳性了,怎么办?

[复制链接]

1

主题

7

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
发表于 2022-8-10 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        宝宝19个月,2022年5月份发现脖子一侧出现淋巴结,观察几天后数量增加,就到当地医院就医后确诊EB病毒感染,做了EB病毒抗体检测,EB病毒IGM抗体阳性、EB病毒VCA-IgG阳性、EB病毒EA和NA是阴性。然后就是肝功能正常、血常规淋巴细胞偏高、中性粒细胞偏低,其他的比较正常。EB病毒载量是1.42的4次方,然后孩子用了七天更昔洛韦后,检查EB病毒全血DNA降到9点多的3次方,过7天又测了一下孩子EB病毒DNA载量,下降到了7点多的3次方,本地医生建议一个月后复查。

       在半个月的时候,半夜发现儿子咳嗽打呼。因为担心孩子严重,去了医院做了EB病毒DNA全血检测,结果很高显示为1.51E的五次方,后继续更昔洛韦14天加两针干扰素后检查全血结果降到了2.79E的3次方后,七天后再复查又升到了2.57E的4次方,孩子已经没有血管可以滴流,医生换为一周两针干扰素治疗!一周后经过两针干扰素后孩子血值返升到了5.49E的4次方!后继续干扰素治疗一周两针,半个月后复查结果降到2.64E的4次方!医生想继续干扰素治疗。

       打完干扰素后这次孩子反应比较大,出现持续发烧和每次不一样的发烧时间长了,而且扁桃体出现白色圆点和溃疡一样,我又急忙带孩子来医院,挂了比较权威的特需号才做到EB病毒血浆检测和淋巴细胞亚群检测,显示我儿子EB病毒血浆值为1.2E的三次方,PBMC为6.2E的4次方.现在比较担心孩子发展为慢活EB!想带儿子半个月左右后去北京给孩子做全面检查,但是这几天实在太担心孩子病情!孩子在这期间有食物过敏的现象,现在在治疗控制孩子过敏源。希望朋友们帮我看看孩子的情况严重吗?大家帮忙给我一些经验?

120300r5ezobnoqroheyyo.jpeg

120300xpp9w7h4wd0omz4z.jpeg

回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2022-8-10 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
其实就我看来,光是EB病毒全血阳性倒是不怕,有点波动也能接受,这个血浆检测之前有发烧,肯定会影响结果,而且这个血浆一次阳性也不能说明就是慢活EB
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
 楼主| 发表于 2022-8-10 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-8-10 13:03
其实就我看来,光是EB病毒全血阳性倒是不怕,有点波动也能接受,这个血浆检测之前有发烧,肯定会影响结果, ...

我最近打算领孩子去检测血浆
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488468
发表于 2022-8-10 14:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你在微信里面说你家准备北上找王昭教授看看,以明确EB病毒的性质,选择北上看看也是不错的方向。

       另说你家这些EB病毒全血结果,持续阳性,的确有些奇怪。最新的血浆结果EB病毒也是阳性的,我个人认为可能与干扰素有关系,干扰素这个药物的副作用很大。建议后期复查非正常项。再说你家北上的选择,我觉得不放心的话,就尽快去,以全面评估EB病毒的病情。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
 楼主| 发表于 2022-8-10 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-8-10 14:10
你在微信里面说你家准备北上找王昭教授看看,以明确EB病毒的性质,选择北上看看也是不错的方向。

...

嗯嗯,谢谢亮哥!半个月左右应该会去
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2022-8-10 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆有病毒,亚群也有感染,看后续恢复情况吧
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1781

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1781
发表于 2022-10-6 00:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南普洱
亲,你的孩子现在怎么样了?我家也是一直全血阳性
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表