成人慢活eb，打算北上求医，想先请教各位病友及家属一些问题？

hui29 · 发表于 2022-8-27 08:54

   三年的病情平稳，今年由于家里有人生病跟着操劳忧虑过度，导致今年又出现新的问题，因此打算重新北上求医，想请教大家几个问题

   1、请问友谊医院大王小王是不是分别指的是王昭？王晶石？

   2、不知找过以上两位主任治疗成人慢活eb的，现在是否有除了移植以外，参加了两位主任正在研究的关于清除eb的研究项目？

   之前有听说王昭主任有一个研究项目是pd1+来那度胺？不知是否已经成熟？
还有听说过细胞免疫疗法？是王昭主任在做？还是王晶石在做这个研究呢？是否有病友或者家属参加入组研究治疗呢？效果如何？

   成人慢活eb应该找王昭主任？还是王晶石主任更对呢？

   3、持续得高烧，只有吃洛索洛芬这类药物才能保持正常体温，是不是代表嗜血综合症？请问判断嗜血综合症的标准是什么？

   多谢各位家属及病友帮忙解答，谢谢！谢谢！

沉迷于你 · 发表于 2022-8-27 12:41

王昭主任和王晶石，他们是一个团队的，能挂上王昭主任的号，尽量找王昭主任，PD1是免疫疗法，对Eb效果还是可以的，但也不是谁都能用PD1，这也是要让主任评估后才能拿出决策能不能用，如果你是慢性Eb大概率是要移植的，这个找王昭主任好好评估一下吧！祝你早日康复！

专业校服定做婚 · 发表于 2022-8-27 17:47

咱们还是直接先王昭主任看吧，我去过2次都是加号王老师对地方上来的患者还是比较友善的，治疗思路也会咨询你的意见，如果你是保守派可以试试吧，另外王老师临床试验是几年前开始的，有一少部分人在这个项目中获得收益，还有一部分年级大一些的患者没有坚持到结束，还有一部分没有过得治疗收益后期还是走了移植路线，这个项目2年前有跟陆道培合作，毕竟pd1的应用也算成熟，免疫疗法只有一部分患者起效果，pd1应用于这里我自己的理解是因为抗感染，因为pd1的靶向免疫调节可以对病原微生物通过免疫进行杀灭，另外想加入这里项目需要去圣马克做检查大概2万左右有的多有的少因人而异，希望对你有帮助

专业校服定做婚 · 发表于 2022-8-27 17:50

另外高烧不代表噬血，噬血要看血常规，肝功能，凝血常规，等检查，如果发热请进早就医

菜菜子12 · 发表于 2022-8-27 18:47

找王昭，王晶石都可以，看谁有号，成人慢活eb目前主要的治疗方式还是移植，用pd1治疗的，效果好的只有个别，符合条件也可以试试，判断是否噬血细胞综合征，体温是一个指标，另外还有，肝脾是否肿大，铁蛋白，scd25,nk活性等指标来判断

听涛观海 · 发表于 2022-8-28 14:22

噬血细胞综合征需满足以下8条中的5条诊断标准
①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。
王昭和王晶石教授都是一个团队的，找谁都可以的！尽量治疗，祝早日康复

hui29 · 发表于 2022-8-30 09:33

不好意思各位，最近由于在弄父亲病情的一些事，所以看论坛不及时，回复各位迟了！谢各位这么详细的回答，万分感谢

安达 · 发表于 2023-11-28 14:57

hui29 发表于 2022-8-30 09:33
不好意思各位，最近由于在弄父亲病情的一些事，所以看论坛不及时，回复各位迟了！谢各位这么详细的回答，万 ...

咋样了啊，