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噬血细胞综合征之家

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2岁5个月男宝反复发烧,最终确诊噬血细胞综合征,北上协和医院控制病情了

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发表于 2022-8-31 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2岁5个月男宝反复发烧最终确诊噬血细胞综合征


       第一个帖子的链接:

       2岁男宝待确诊(川崎病、幼年特发性关节炎)铁蛋白2万多


       (出处: 噬血细胞综合征之家)


       孩子2022年8月5号开始发烧,8月8日入住天津儿童医院,8月8日至8月22日治疗过程:初期怀疑非典型川崎(症状:反复发烧、皮疹痒、肛门红痒,但眼不红舌不红,后期有脱皮),抗生素、少量激素、甲强龙,还是发烧,铁蛋白8万多,下病危,果断出院,出发北京协和医院。

       120不接,一路110,感谢交警的帮助和理解,感恩。


       8月22日晚上7点达到北京协和急诊科。无床位大厅将就一宿。体温正常,急诊大夫接诊。路途远,病况急,急诊病患复杂感染病毒,流涕,咳嗽。

       8月23日下午入住协和,重症监护室。体温正常,咳嗽频繁,无痰。下午4点住院至协和体温38.8,7点喝退烧药美林,7:42发汗退至37.9,夜里12:08测温38.7再次反复升温了,告知大夫2次加入抗生素,因验血细菌感染加入加强版抗病毒。12:44测温37.1,不想喝水。1:17分测温37.1,2:12测温36。


       住院后,各种检查、几乎每天采血7管左右。至今未查出噬血细胞综合征的原因。

       入院后第二天确诊噬血,起初不够5条。协和用药非常谨慎,感谢群主和酋子妈妈的指导帮助,如果不来北京就已经用上化疗药了。

       8月29日血项平稳,指标处于下降阶段,铁蛋白也将至9千对,肝酶指标也在下降。护肝液及药品依然在用。

       8月30日转制普通病房继续观察病情,排除病因。最后需要强调的是,为了孩子务必就医最权威的,毋庸置疑。


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发表于 2022-8-31 16:01 | 显示全部楼层 中国山东青岛
协和治疗噬血应该不算是最专业的,但是治疗风湿疾病肯定是顶级的,专病专治,肯定效果好。后期检查也很重要的。
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发表于 2022-8-31 16:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家第一个帖子说的就是特发性幼年关节炎。所以你问我们,而且你家当时治疗效果也不太好,我们认为儿童风湿免疫的权威就是北京协和医院的宋红梅教授。如果你家孩子身体条件允许,就及时北上,避免病情继续恶化。

       另建议做好后期的检查及随诊,如果是风湿疾病诱发的噬血,即使噬血缓解了,针对风湿疾病也是一个长期的治疗。加油!
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发表于 2022-8-31 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
上述检查肝功能比较高,确诊噬血的话关注铁蛋白,scd25,细胞因子是否有好转,另外完善基因检查
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发表于 2022-8-31 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
能帮助孩子度过难关我很欣慰,协和在儿童治疗很谨慎小心,不管用药还是检查都会一一给你交到清楚,找到原发病就积极治疗,放宽心,哪有不懂得还可以问我,祝好!
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发表于 2022-9-1 02:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
嗜血初期,别太担心,只要能控制病情,未来都一定会美好,
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-31 16:41
上述检查肝功能比较高,确诊噬血的话关注铁蛋白,scd25,细胞因子是否有好转,另外完善基因检查

基因已采血,等待结果
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-31 16:41
上述检查肝功能比较高,确诊噬血的话关注铁蛋白,scd25,细胞因子是否有好转,另外完善基因检查

铁蛋白9.2号已下降至3千多,scd25这是什么,我们有个麻烦情况,2次骨穿结果提示造血干细胞功能停滞了,到今天已观测一周了,网织红细胞还在减少,今天已经给皮下注射刺激造血药物,说在观察一下,停滞什么时候能恢复啊,这情况严重吗
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-31 16:41
上述检查肝功能比较高,确诊噬血的话关注铁蛋白,scd25,细胞因子是否有好转,另外完善基因检查

红细胞减少情况
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-8-31 16:01
协和治疗噬血应该不算是最专业的,但是治疗风湿疾病肯定是顶级的,专病专治,肯定效果好。后期检查也很重要 ...

嗯嗯谢谢
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-31 16:03
你家第一个帖子说的就是特发性幼年关节炎。所以你问我们,而且你家当时治疗效果也不太好,我们认为 ...

谢谢亮哥前后解答和帮助
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
俩暖男 发表于 2022-8-31 22:50
能帮助孩子度过难关我很欣慰,协和在儿童治疗很谨慎小心,不管用药还是检查都会一一给你交到清楚,找到原发 ...

是,谢谢您,确实很谨慎
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 楼主| 发表于 2022-9-3 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
河南饭店,黄帅1 发表于 2022-9-1 02:17
嗜血初期,别太担心,只要能控制病情,未来都一定会美好,

血项指标确实都在下降了,铁蛋白8万降至3千多了,可是2次骨穿提示造血干细胞功能停滞了,已经一周了,今天打针了,刺激造血的,愁死人了
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