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噬血细胞综合征之家

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病人38岁,麻烦大家给看看是不是慢活EB?

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发表于 2022-9-12 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西
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发表于 2022-9-12 16:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
能不能先说下你家具体的病史情况呢?有哪些症状和治疗情况?
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 楼主| 发表于 2022-9-12 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
       7月开始一直低烧37—37.6,中级有一两次38度,8月15日住院检查,脾大 、肝功异常、转氨酶高。 输液更昔洛韦和保肝的药,情况好转。9月1号出院第二天又开始低烧,9月6号又住院 ,今天查出上面的结果,医生让输上白球蛋白。
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发表于 2022-9-12 17:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
MGWWK 发表于 2022-9-12 17:37
7月开始一直低烧37—37.6,中级有一两次38度,8月15日住院检查,脾大 、肝功异常、转氨酶高。 输液 ...

脾大多少?肋下多少公分?有B超结果吗?有没有皮肤方面的病变?
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 楼主| 发表于 2022-9-12 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
亮哥 发表于 2022-9-12 16:44
能不能先说下你家具体的病史情况呢?有哪些症状和治疗情况?

麻烦亮哥给看看
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 楼主| 发表于 2022-9-12 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
MGWWK 发表于 2022-9-12 18:19
麻烦亮哥给看看

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发表于 2022-9-12 19:04 | 显示全部楼层 中国四川成都

       看了你家整体的结果,个人感觉你家的情况应该还是不太理想。EB病毒全血持续的6-7次方,相当的高,但是没有检查血浆的结果。EB病毒淋巴细胞亚群结果也是有NK细胞感染,对于成人来说,这点很不好。再说脾脏,正常成人一般是10--12厘米,你家这个都达到15厘米多了,还是增大了。另其他肝功、细胞因子等结果都不是太理想。PETCT没有发现肿瘤的明确病灶,即这个结果基本上是正常的。不知道有没有淋巴结肿大等情况?

       个人结合以上的观点,认为你家如果排除成人传单和肿瘤疾病的因素。要积极监测EB病毒结果,尤其要检查EB病毒血浆的结果,这个很关键。总的来说,你家发烧及相关重要结果,都存在EB病毒疾病的关联,需要医生临床进一步排除慢活EB这个疾病。即我个人认为你家有慢活EB的趋势,概率比较大,但是仍需权威医生判断。祝好!
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发表于 2022-9-12 19:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
问下:你是我们病友微信几群的?
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 楼主| 发表于 2022-9-12 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
亮哥 发表于 2022-9-12 19:06
问下:你是我们病友微信几群的?

亮哥,我是在百度搜索到论坛的,还没有加微信群,我可以加入吗?
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发表于 2022-9-12 20:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
MGWWK 发表于 2022-9-12 19:45
亮哥,我是在百度搜索到论坛的,还没有加微信群,我可以加入吗?

噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)
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发表于 2022-9-12 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看症状是符合慢活的,肝功能比较高,eb病毒也比较高,感染了nk细胞
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发表于 2022-9-12 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
做过病理活检分析吗?还是需要做一下的,持续eb高位值还是要着重衡量慢活的
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发表于 2022-9-17 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CAEBV趁发现的早,赶紧找供者
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