65岁老人疑似风湿免疫方面的噬血细胞综合征

柠檬姑姑

       父亲从2022年9月初淋了一场雨后开始反复发烧，从镇医院、县医院抗感染治疗无效后转到了市医院，考虑到去年冬天也是反复发烧，辗转两家医院后CT、核磁共振、骨穿都没查到问题，出院回家休养2周伴服中药自愈了。9月15日这次直接挂了风湿免疫科，各种抗感染抗生素疗效并不佳，乳酸脱氢酶从1143升到1450，C反应蛋白从127.39降到94.1，铁蛋白从844升到1234，CT显示脾脏增大，骨穿显示有噬血细胞，9月19日医生初步诊断可能是风湿免疫方面的噬血细胞综合征。百度了一下这个疾病名词顿觉晴天霹雳，搜到了噬血细胞综合征之家的病友群，入了群还是对疾病不甚完全了解，亮哥建议找王昭教授，当晚很幸运的挂到了王教授第三天的加班门诊，可是无法在短期内解决发烧进京问题，第二天只能忍痛取消了，和家人商量去武汉协和。9月19日和20日稍有好转，仅低烧一次。

       9月21日下午来武汉发热门诊，由于超过4点，发热门诊要求一直在里面待到晚上9：30，可能是捅鼻子做核酸不舒服，父亲很快又高烧起来，出来时路都走不了，回宾馆后凌晨又高烧了一次。我们挂的9月22日上午唐亮教授的门诊，唐教授看完病历后也说可能是风湿免疫方面的噬血细胞综合征，让去做一下补充检查，SCD25和NK细胞等等市医院都没条件做，明天入院，检查结果后出来再更新。

       父亲从昨天到今天24小时内高烧了三次，下午这次发烧还发冷，盖2床被子还冷的哆嗦。烧了这么多天，没有体力，也没有任何精神，睡也难受，坐着也难受，哎太受罪了，希望快快好起来！

菜菜子12

完善下检查，如果是噬血的话，要及时控制病情，排查下eb病毒和肿瘤，这两个引起的噬血比较麻烦，如果是风湿引起的话还好一些

亮哥

你家这个简述很清晰，先看看武汉协和的检查结果如何吧。确诊噬血一定要早诊断，早治疗，以挽救生命。加油！

淡意优柔

尽快完善一下SD25和NK细胞活性的检查，再看看检查一下细胞因子，如果是成人斯蒂尔引发的嗜血，相对来说比肿瘤引发的嗜血好看一点，一旦确诊嗜血应尽快控制，这个疾病进展太快，有条件的话还是建议北上，北京协和医院风湿免疫科看这方面还是比较权威的、嗜血的顶级专家也都在北京，看看能不能挂上北京友谊医院王昭主任的号！他在看这方面是泰山北斗级别的，祝好愿早日康复！

幸福因爱而生～

整体指标还行，还没有想象中那么严重，可能是上年纪了免疫力低了，加上连续发烧奔波所以人肯定虚弱。出院证明说你家自行断药？出于什么原因？去年发烧吃中成药好了，还是去中医抓的药方吃了好了？我个人觉得老人家还是寒湿体质，还没有看到风湿指标。现在先让医生找到原因，稳定病情是关键。

柠檬姑姑

淡意优柔 发表于 2022-9-22 21:16
尽快完善一下SD25和NK细胞活性的检查，再看看检查一下细胞因子，如果是成人斯蒂尔引发的嗜血，相对来说比肿 ...

谢谢，今天做检查一周后出结果！

柠檬姑姑

幸福因爱而生～ 发表于 2022-9-22 21:25
整体指标还行，还没有想象中那么严重，可能是上年纪了免疫力低了，加上连续发烧奔波所以人肯定虚弱。出院证 ...

治疗了一段时间没啥效，他就想回家，比较排斥继续治疗！好不容易把他哄到武汉了，昨天高烧期间又嚷着要回家，今天入院后，护士查了血氧还是低，又让他带上呼吸机了。

柠檬姑姑

亮哥 发表于 2022-9-22 20:40
你家这个简述很清晰，先看看武汉协和的检查结果如何吧。确诊噬血一定要早诊断，早治疗，以挽救生命。加油！

好的 谢谢！

柠檬姑姑

菜菜子12 发表于 2022-9-22 20:08
完善下检查，如果是噬血的话，要及时控制病情，排查下eb病毒和肿瘤，这两个引起的噬血比较麻烦，如果是风湿 ...

今天做检查，7天后出结果，希望没啥大问题！

听涛观海

65岁的噬血挺麻烦，积极治疗吧，祝早日康复！

JVUEK

你这个主治大夫很厉害，虽然看着年纪不大，我们当时也是他。EB病毒，嗜血，转化侵袭性大颗粒白血病，全球只有不到一百例。先在北京多家医院辗转，包括北协和、301这些王牌，都束手无策，进展加重。回到家乡别人推荐到唐大夫，很尽心，尝试了CHOP，LDEP，GGDP多个方案也不行，后来用了血液置换，喷斯他丁，甲氨蝶呤，身体逐渐恢复到正常。算是历尽千辛。你这个情况如果只是个风湿导致嗜血，应该简单多了，更应该有决心。

RRCMH

JVUEK 发表于 2022-9-25 22:27
你这个主治大夫很厉害，虽然看着年纪不大，我们当时也是他。EB病毒，嗜血，转化侵袭性大颗粒白血病，全球只 ...

请问您是怎么确诊大颗粒白血病的，我妈妈现在也是怀疑大颗粒白血病，骨穿流式tcr都做过了，还没确诊，你们是在哪个医院看的呀