三岁确诊慢活EB，最怕蚊子叮咬，这种情况该怎么办？

周艳坤 · 发表于 2022-9-28 14:39

三岁做活检确诊慢活，先后在北儿，协和医院，海军总医院治疗，七岁在海总准备移植，医院又给取消了，说是没到必须移植的程度，打发我们回家保守治疗，到现在16岁，一直喝中药平时一切正常，没有症状，蚊子咬了以后，持续高烧三天后恢复正常，结痂留疤，不能出门，怕蚊子叮咬。这种情况怎么办啊？

听涛观海 · 发表于 2022-9-28 14:59

都确诊慢活EB了,为什么又没必要移植了？

亮哥 · 发表于 2022-9-28 16:45

先问下：最新的EB病毒全血和血浆结果如何？EB病毒淋巴细胞亚群结果如何？

周艳坤 · 发表于 2022-9-28 16:54

听涛观海发表于 2022-9-28 14:59
都确诊慢活EB了,为什么又没必要移植了？

移植前的化疗都做完了，准备移植让等床位，过了一个多月，医生又说，没到那种必须马上移植的情况，而且孩子病情比较稳定，移植风险太大，不如保守治疗，又把我们推了。

周艳坤 · 发表于 2022-9-28 16:58

亮哥发表于 2022-9-28 16:45
先问下：最新的EB病毒全血和血浆结果如何？EB病毒淋巴细胞亚群结果如何？

这两年疫情没有去北京复查之前全血是十的五次方血浆是一千多，E B病毒淋巴细胞亚群没查过，今年查过一个EB病毒抗体，显示正常。

菜菜子12 · 发表于 2022-9-28 17:32

查下eb相关检查看看，如果病情进展，没有好转的话，还是得积极治疗

TSYSK · 发表于 2022-9-28 21:14

抗体正常是什么意思？能发上来看看吗？

漂泊 · 发表于 2022-9-28 22:09

还是找大咖好好诊断一下到底是保守治疗还是移植！一直这样下去对于他来说也是一种压抑

周艳坤 · 发表于 2022-9-29 08:12

漂泊发表于 2022-9-28 22:09
还是找大咖好好诊断一下到底是保守治疗还是移植！一直这样下去对于他来说也是一种压抑

是啊，大人孩子都受不了啊

周艳坤 · 发表于 2022-9-29 08:20

TSYSK 发表于 2022-9-28 21:14
抗体正常是什么意思？能发上来看看吗？

去年查的是显示抗体正常吗？

周艳坤 · 发表于 2022-9-29 08:22

菜菜子12 发表于 2022-9-28 17:32
查下eb相关检查看看，如果病情进展，没有好转的话，还是得积极治疗

是啊

亮哥 · 发表于 2022-9-29 08:29

   你家这种皮肤型慢活EB，群里好几个10多年的，但是类似病人的后期症状会逐步加重，最后还是需要造血干细胞移植的，才能完全治愈。

   现阶段建议还是要定期检查，完善EB病毒全血和血浆的检查，完善EB病毒淋巴细胞亚群的检查，看看近期的病毒变化，这是很关键的。

   另儿童慢活EB移植的成功率高于成人。建议家长有时间带孩子去看看权威专家，如果病情持续加重，建议还是尽快移植。毕竟慢活EB的病史越长，也会影响移植的成功率。具体请以医生检查结果与判断为准，祝好！