4岁女宝慢活EB，下一步该怎么办？

白开水57 · 发表于 2022-9-30 18:08

   女儿4岁多，2022年7月底开始发烧，每次烧5天，高达39.5，每隔7--10天烧一次，没有其他症状，就是发热，一天烧2次吃美林可退烧。去医院都是抽小血检查，医生一般开一些健儿清或者奥司他韦吃。

   8月底再次发烧，第三天发烧间隔时间短，肚子大，急诊检查肝脾肿大，当晚住院，经检查E病毒感染，EB病毒DNA血浆1.32*10^4，骨穿结果正常，血项低，医院每天喜炎平，复方甘草酸，盐酸赖氨酸氯化钠这些。住院10天后出院，谷丙转氨酶199，EB病毒DNA血浆1.36*10^4，DNA全血2.56*10^7 。

      出院两周后又发烧，检查EB病毒DNA血浆2.65*10^3，DNA全血1.46*10^7 ，谷丙转氨酶226，医生建议上海医学中心就诊，9月27日上海中心医院感染科住院，9月25号－9月29日发烧，现已退烧，确诊慢活EB病毒。

   平时输液阿昔洛韦，复方甘草酸，甲泼尼龙片，磷酸芦可替尼片29号开始每日一粒，丙球2天12支，30号检查血小板64。

   现血液科还没给出治疗方案，孩子精神状态不错。请问各位大佬，我们这个情况一般会怎么治疗？

菜菜子12 · 发表于 2022-9-30 19:16

有做过活检吗？eb病毒感染的淋巴细胞亚群查过吗？如果确诊慢活EB的话，一般是要移植才能治愈的

白开水57 · 发表于 2022-9-30 19:30

菜菜子12 发表于 2022-9-30 19:16
有做过活检吗？eb病毒感染的淋巴细胞亚群查过吗？如果确诊慢活EB的话，一般是要移植才能治愈的

活检没做，淋巴细胞亚群我上传了，麻烦能帮我看看吗

--碧海蓝天 · 发表于 2022-9-30 19:44

既然确诊慢活eb，而且是淋巴细胞eb病毒全系感染，病毒载量很高，还是赶紧去北京看看吧，做进一步的全面检查，听听慢活eb最专业的医生意见

白开水57 · 发表于 2022-9-30 19:47

--碧海蓝天发表于 2022-9-30 19:44
既然确诊慢活eb，而且是淋巴细胞eb病毒全系感染，病毒载量很高，还是赶紧去北京看看吧，做进一步的全面检查 ...

准备去北京找王昭教授，就是不知道能不能挂上号，挂不到号去了可以找王教授加号吗

--碧海蓝天 · 发表于 2022-9-30 20:04

白开水57 发表于 2022-9-30 19:47
准备去北京找王昭教授，就是不知道能不能挂上号，挂不到号去了可以找王教授加号吗

王昭教授一般会给病人加号的，其实挂血液科别的医生的号也可以，他们都是一个团队的，住院检查以后最终的治疗方案都是要经过王昭教授审核同意的

白开水57 · 发表于 2022-9-30 20:07

--碧海蓝天发表于 2022-9-30 20:04
王昭教授一般会给病人加号的，其实挂血液科别的医生的号也可以，他们都是一个团队的，住院检查以后最终的 ...

好的，感谢感谢!

听涛观海 · 发表于 2022-9-30 21:02

白开水57 发表于 2022-9-30 19:47
准备去北京找王昭教授，就是不知道能不能挂上号，挂不到号去了可以找王教授加号吗

正常是可以加的，你们这个情况还是去看看吧，确诊是不是真的慢活，如果北京也确诊，那就只有移植最有效了

漂泊 · 发表于 2022-9-30 21:17

个人觉得你的报告无法体现慢活EB，如果骨穿活检病理报告没说有慢活EB，大概率不是！慢活EB症状也是很明显的！只是单纯噬血症状？还是有比如皮肤变态反应？还是定时发烧、疼痛等症状？

亮哥 · 发表于 2022-9-30 21:35

先说你家28号的EB病毒结果，全血很高，7次方阳性。亚群是B、T、NK细胞全系感染，基本上都是6次方，这点也不太好。而且血常规的血系有变化，这个是噬血的倾向。不知道其他铁蛋白、细胞因子、SCD25、肝功等结果如何？

总的来看，有慢活EB的趋势，但是仍需完善关键检查，比如活检等。另如果北上后也确诊慢活EB，多数还是需要移植的，家长要做好全面的准备。祝好！

程程 · 发表于 2022-9-30 21:46

确诊是慢活的话就准备移植吧，我们也是在当地儿童医院移植的，现在已经一年了，恢复的挺好的，如果有条件可以北上

菜菜子12 · 发表于 2022-9-30 21:48

白开水57 发表于 2022-9-30 19:30
活检没做，淋巴细胞亚群我上传了，麻烦能帮我看看吗

亚群的结果不好，都有感染

白开水57 · 发表于 2022-9-30 21:55

漂泊发表于 2022-9-30 21:17
个人觉得你的报告无法体现慢活EB，如果骨穿活检病理报告没说有慢活EB，大概率不是！慢活EB症状也是很明显的 ...

只是，7－10天发烧，其他没有症状，无疼痛，皮肤无症状，这边医生说确诊了，骨穿结果没说慢活。

白开水57 · 发表于 2022-9-30 21:56

亮哥发表于 2022-9-30 21:35
先说你家28号的EB病毒结果，全血很高，7次方阳性。亚群是B、T、NK细胞全系感染，基本上都是6次方， ...

感谢，准备国庆过了就北上了。

包开心～changer · 发表于 2022-9-30 23:15

白开水57 发表于 2022-9-30 20:07
好的，感谢感谢!

挂友谊医院通州院区的号，王昭，王晶石，两个主任的都可以，都是一个团队，可以提前赶到医院附近住下，王昭主任的号，周三早上六点还会新出来一波号，抓住这个窗口期可以挂上，如果挂不上，就下午一点之前到血液科门口等王昭教授来门诊后，让王昭教授加一个号，外地的王教授一般不拒绝的。

LONG · 发表于 2022-9-30 23:32

漂泊发表于 2022-9-30 21:17
个人觉得你的报告无法体现慢活EB，如果骨穿活检病理报告没说有慢活EB，大概率不是！慢活EB症状也是很明显的 ...

麻烦您帮忙看看

LONG · 发表于 2022-9-30 23:33

包开心～changer 发表于 2022-9-30 23:15
挂友谊医院通州院区的号，王昭，王晶石，两个主任的都可以，都是一个团队，可以提前赶到医院附近住下，王 ...

最早要10月12号才有了吗？

白开水57 · 发表于 2022-9-30 23:46

包开心～changer 发表于 2022-9-30 23:15
挂友谊医院通州院区的号，王昭，王晶石，两个主任的都可以，都是一个团队，可以提前赶到医院附近住下，王 ...

好的，感谢，挂不到号我就去找王教授加号!

海若 · 发表于 2022-9-30 23:47

已经确诊慢活Eb了？是不是还有报告没有上传？慢活的诊断还是要慎重，建议在孩子身体状态允许的情况下，尽快去北京看看。

包开心～changer · 发表于 2022-10-1 00:33

LONG 发表于 2022-9-30 23:33
最早要10月12号才有了吗？

到公众号找客服号码，打电话问问通州院区王昭的号是什么时间，不知国庆节血液科怎么安排排班，正常的话，每周三下午王昭主任的号，在前一周的周三下午三点网上开始放号，基本上十分钟以内就抢完，如果没抢到，有那个决心，就先到北京，等周三王主任坐诊当天早上六点起来，还能抢，抢到后下午直接看，抢不到，就在一点之前等着王教授，他一来，就找他加号。马上要二十大了，进京管控严了，需要进京看病，提前做好准备，我们企业今天还收到通知，员工进京需要单位严格审批，一把手签字后同意才行，非必要公务不能进京。