快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5023|回复: 9

45岁成人eb病毒相关噬血,治疗后的请教

[复制链接]

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
发表于 2022-10-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
       已经在友谊化疗5次了,突然EB病毒血浆又1000了,有点慌,王昭教授说pd1量用的少,目前检测免疫球蛋白很低,有没有可能是因为化疗次数多了,自身免疫力很低控制不住了,还是化疗无效,目前cd25才625。请教各位病友,谢谢各位大佬了。
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我家也在担心,保守治疗能达到什么效果?移植的成功率和风险也都很担心,北上又没条件,每天过的提心吊胆的。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:21
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了

加油,别灰心,只要有一线希望我们都要努力。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456435
发表于 2022-10-1 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1,如果EB病毒血浆复阳,这个肯定是不好的。但是只要其他关键指标及体征正常,医生一般会让复查或随诊至复查EB病毒。如果持续转阳并升高,那就要尽快考虑移植了。

       移植费用的问题,除了医生的经验,也要是否顺利。顺利的一般60万以内;症状稍多的可能80至100万;当然,如果移植过程特别不顺利,那医疗费用就多了。成功率主要看移植前期的病情控制如何,移植后的排异情况如何。总的来说,有时候还是需要病人自身带点点好运的。

       你家情况,再看看后期治疗与复查的情况吧,具体请以医生临床判断为准。祝好运!
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-10-1 20:40
免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1 ...

全血还是四次方没变,确实很害怕
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456435
发表于 2022-10-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:51
全血还是四次方没变,确实很害怕

这情况只有先看看EB病毒的复查结果如何,关注近期的其他指标和体征。如有变化,及时就医。
回复

使用道具 举报

20

主题

8774

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32032
发表于 2022-10-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人就是容易反复,所以成人eb噬血大多需要移植,移植费用的话,进仓前准备四十万,多退少补
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2022-10-2 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
估计要尽快移植了,查一下突变
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
 楼主| 发表于 2022-10-2 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
JVUEK 发表于 2022-10-2 14:39
估计要尽快移植了,查一下突变

什么突变
回复

使用道具 举报

热门推荐
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。求解答疑惑
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周
孩子 孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表