快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5581|回复: 9

45岁成人eb病毒相关噬血,治疗后的请教

[复制链接]

18

主题

56

帖子

1362

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1362
发表于 2022-10-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
       已经在友谊化疗5次了,突然EB病毒血浆又1000了,有点慌,王昭教授说pd1量用的少,目前检测免疫球蛋白很低,有没有可能是因为化疗次数多了,自身免疫力很低控制不住了,还是化疗无效,目前cd25才625。请教各位病友,谢谢各位大佬了。
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1362

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1362
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我家也在担心,保守治疗能达到什么效果?移植的成功率和风险也都很担心,北上又没条件,每天过的提心吊胆的。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:21
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了

加油,别灰心,只要有一线希望我们都要努力。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484579
发表于 2022-10-1 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1,如果EB病毒血浆复阳,这个肯定是不好的。但是只要其他关键指标及体征正常,医生一般会让复查或随诊至复查EB病毒。如果持续转阳并升高,那就要尽快考虑移植了。

       移植费用的问题,除了医生的经验,也要是否顺利。顺利的一般60万以内;症状稍多的可能80至100万;当然,如果移植过程特别不顺利,那医疗费用就多了。成功率主要看移植前期的病情控制如何,移植后的排异情况如何。总的来说,有时候还是需要病人自身带点点好运的。

       你家情况,再看看后期治疗与复查的情况吧,具体请以医生临床判断为准。祝好运!
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1362

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1362
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-10-1 20:40
免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1 ...

全血还是四次方没变,确实很害怕
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484579
发表于 2022-10-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:51
全血还是四次方没变,确实很害怕

这情况只有先看看EB病毒的复查结果如何,关注近期的其他指标和体征。如有变化,及时就医。
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2022-10-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人就是容易反复,所以成人eb噬血大多需要移植,移植费用的话,进仓前准备四十万,多退少补
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2022-10-2 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
估计要尽快移植了,查一下突变
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1362

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1362
 楼主| 发表于 2022-10-2 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
JVUEK 发表于 2022-10-2 14:39
估计要尽快移植了,查一下突变

什么突变
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表