快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5755|回复: 11

血小板一直下降:不明原因噬血,基因结果正常,目前激素4片+环孢素早晚各0.4ml,

[复制链接]

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
发表于 2022-10-7 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2岁5个月发病。麻烦各位老师帮忙看看,近期复查血小板呈下降趋势,之前怀疑 非典型川崎+幼特,目前仍然未确诊。


C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg

C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg

C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg

C5EFD1A3-FC0E-4CA2-A1DF-B814DFA314DB.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麻烦各位老师看看怎么回事,大夫建议观察一周后查血在看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491950
发表于 2022-10-7 12:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
近期有没有调整药物?比如减量药物之类的。
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
激素9月16号从5片半减到五片,10月1号从5片减到4片
回复

使用道具 举报

9

主题

66

帖子

2004

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2004
发表于 2022-10-7 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
跟我家的用药一样,也是不明原因,怀疑川崎和风湿。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-10-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
有没有排除再障?或者存在免疫性血小板减少?如果噬血稳定,单独血小板不增,还是要看看骨穿的!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491950
发表于 2022-10-7 14:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
qinqin 发表于 2022-10-7 12:55
激素9月16号从5片半减到五片,10月1号从5片减到4片

        感觉你家这个血小板降低的情况还是有点快,建议提前至3天后复查个血常规,稳妥的。另如果再持续降低,就要赴上级医院就诊进一步检查下了。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9027

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33384
发表于 2022-10-7 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的也不是特别低,再持续监测看看,再降低的话,就要找原因,针对治疗了
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-7 12:46
近期有没有调整药物?比如减量药物之类的。

确实有调整,近期调整情况:
9月9号出院,激素5.5片/天,环孢素早0.5ml晚0.4ml
9月16日激素减药
减至5片/天(出院时5.5片)
环孢素不变
9月19日环孢素减量
减至早0.4ml晚0.4ml。(出院时早0.5ml晚0.4ml)
10月1日激素减药
激素减至4片/天
环孢素不变,早晚各0.4ml
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-10-7 13:13
有没有排除再障?或者存在免疫性血小板减少?如果噬血稳定,单独血小板不增,还是要看看骨穿的!

再障什么意思?之前骨穿造血功能停滞确实打过两针刺激造血针,出院时大夫说网织红细胞都正常了,造血功能已恢复了。免疫性血小板减少:这项需要在做什么项目检查呢
如果不增骨穿还得再做一次,具体看哪项
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

289

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
289
 楼主| 发表于 2022-10-7 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-7 14:27
感觉你家这个血小板降低的情况还是有点快,建议提前至3天后复查个血常规,稳妥的。另如果再持续 ...

嗯嗯谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-10-7 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
qinqin 发表于 2022-10-7 15:57
再障什么意思?之前骨穿造血功能停滞确实打过两针刺激造血针,出院时大夫说网织红细胞都正常了,造血功能 ...

再障是再生障碍性贫血(此症血小板不涨)也就是骨髓造血异常!免疫性血小板减少是一种免疫功能异常造成的血小板不涨!骨穿得看骨髓造血功能方面的!具体得看大夫咋说?咋判断
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表