我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持，胜利就属于你！（第三章）

闹钟驾到 · 发表于 2023-2-17 14:42

   此表述发布于噬血细胞综合征之家病友论坛，未经本人授权，严禁转载！此篇主要表述我个人对孩子出院初期的护理、饮食、运动的合理安排。

      衔接第一、二、三章内容

   第四章

   再坚持，胜利就属于你！

   第一节、康复期家居日常生活

   如果说治疗时期可能“讲究”些，家里长辈都特别配合，那么到了停药后的康复期，再“讲究”有可能家里开始存在唱反调的声音。“作”、“过于讲究” 这些可能会刺伤你内心的神经，但是无论如何，“三分治，七分养”虽然可能针对慢性疾病而言，但是我想针对康复期而言，这个“养”也非常重要，所以要全家团结，一切以照顾好孩子、为了孩子为核心，坚持做好一切。坚持从衣食住行上做好保障，确保平稳。尤其前三个月，有因为薯条而感染的，有因为外出浪重返医院的，再一次心力憔悴的。此篇以康复期的饮食动动着手，针对大部分患儿，不包括植移或者有特别医嘱的患儿。

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    一、居家（护理）

   出院的第一个月，非常关键的恢复期，那段时间明显感觉小孩容易累，所以每天给她自然醒，如果发现白天睡太多，晚上会带她在家互传气拍球半小时，有助于晚上睡眠。

   前一个月居家，家里必须干净整齐，在出院时家里把窗帘，床单，床垫所有都消毒暴晒，然后每天家里拖地，每天用消毒液擦拭。

   地面每天一拖，窗帘一月一洗，被单一周一洗，厕所每日消毒，厨房每天紫外线消毒，厕所健之素或84消毒（健之素刺鼻味道小些）。

   小孩每天记出入量，除大便外，小便接了量出入量。水定时定量监督小孩喝，我当时是每30分钟左右20毫升左右的水，做好登记记录，精确出入量。

   以上工作坚持我坚持了两个月，两个月后消毒我变成一周一次，再后就正常保洁，一点一点拉长时间。我不懂别的家长怎么做，但我相信干净舒适的卫生是最起码的要求，至于健之素消毒片或其它消毒，可能各个看着孩子身体来。同时接触小孩时全程口罩，所谓全程我是负责小孩吃住陪睡的，我就是24小时佩戴口罩。

   （以上作为参考，能学会写以干净为准，什么是干净、整洁每个标准不同，互相学习讨论，到现在我还有点轻微小洁僻。）

   洗澡：最开始几天不太敢洗澡，一周一次，怕着凉，洗澡前开了暖风机。后面慢慢增加次数。洗头最开始也是一周一次，后来天气逐渐热了，慢慢增加。（我们当时是冬天，所以一周一次还好。）  但是每天擦拭，清洗小屁屁，更换衣服，保持身体处于清洁卫生的环境。

   肛周感染的护理：保持肛周清洁、干燥，排便后清洗肛周，根据患者病情咨询医生用相关护理药品进行护理。

   聚餐：三个月内我们家没有聚餐过，没有给除了一开始接触的任何亲戚、外人来过我们家。后贯慢慢带到户外，接触外面才开始接触，由于回老家不容易日常生活节奏控制，所以没回老家过年。

   口腔：免疫低下时口腔真是个大问题，我们家小孩每周都口腔溃疡，同时牙齿问题变得特别多，当时每餐惚后漱口，出院后每个月跑口腔科，所以漱口刷牙必须盯好。

   肠道的护理：患者进食注意洁净、营养丰富、易消化的食物；不吃生冷、油腻、长期腌制、辛辣刺激等食物，并注意饭后要漱口。

   心情的照顾：保持愉悦的心境，坚定战胜疾病的信念。悲伤与忧愁都与病无补，而且会降低抵抗力，增加感染机会。相反，保持心情愉快则可以提高免疫力。

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   二、饮食

   饮食关键字词也是干净、卫生。但什么叫干净卫生？标准不同，我说我做的。

   饭菜：接触小孩前我必须洗手，出院后一个月所有的菜都高压消毒，因为全是蒸煮小孩不爱，所以有些菜是爆炒过，我再放入到高压锅里。老人容易有剩菜剩饭，因为在家条件好了，只有当时没吃完的，后续不再热给小孩吃。现在的话基本隔餐的饭菜还是不给小孩吃。饭菜高压锅消毒坚持了一个月，后继慢慢不消毒。
不跟大同时桌吃，饭菜她先吃。两个月好一个人吃她觉得没伴，开始分公筷慢慢共桌吃饭。

   餐具：餐具单人单用，刚开始一个月水煮，准备吃时现煮现拿出来吃，这样工作量大，也是大概一个月后分餐具但开始用消毒柜。

   水果：水果最开始只敢吃苹果，因为一是有皮，二是高压后还能吃。其它寒凉，不带皮的不敢吃。像菠萝、芒果等虽然带皮，但容易造成肠味不适的也不吃。草莓、葡萄、桃子、柚子（寒，怕拉肚子）、草莓、猕猴桃（怕肠味不适）等不容易清洗不吃。  一个月后我们才慢慢增加水果品种，但不带皮，不易清洗的依然很谨慎。

   菜品：蛋白质是基本，但每个小孩体质和出院后需求不同，由于她免疫低下，基本每周都有口腔溃疡，所以蛋、牛肉之类当时没太敢吃。基本也猪肉、鸡肉为多。鱼类、海鲜类不敢轻易添加，约一个月后才荤、素、海鲜、鱼慢慢一样一样少量煮给她吃，吃一样观察一天两天再增加。原则就是样品丰富，荤素搭配、食材新鲜、循序渐进少量增加品种。（前面半年我都是每天早上6点半去市场买新鲜的菜品，隔一天的肉类不煮给小孩吃。确保食品新鲜，购买的商家也相对固定，慢慢才放开随机。）

   面食：我一直认为面食挺适合小孩吃的，但我不会做，偶尔做一次，我个人也是做少量，吃一个新鲜，隔了2个小时的食品就不再给小孩吃。

   调料： 做饭的时候可以适当加入葱姜蒜调味，酱油会放一点，找纯酿造酱油。其它干香料花椒、大料、陈皮、茴香等不放。（一些医嘱会饮食有更明确要求，本人说是个人总结的日常，有什么请遵医嘱。）

   零食：我们前两个月完全禁止，两个月正逢过年，所以偶尔拿一颗糖出来吃，量为一天一颗类型。肥肉、油炸食品、薯片、芝麻酱、巧克力、坚果类、奶油蛋糕等高脂糕点等基本不吃，实在过年吃，也是一小口，半小块之类的单位量。（其实小孩被这个病吓了一趟，前期对于零食她又渴望又害怕，放在那里，她也不敢多吃的，也有心理阴影，所以8岁后的小孩关注心理变化也比较重要吧。）

   基本原则：新鲜。饮料、冷冻的肉类、腌肉、火腿、培根、甲鱼、海参、燕窝不吃。韭菜、芹菜、菜花、西兰花、未熟透的菜、凉拌菜、蘑菇、木耳、腌制品这些也在我当时的禁忌里。原因不好清洗，泡发类怕细菌病毒农药等残余，造成感染。。

   所以看似简单的吃，因为为了保持新鲜，每天要少量多餐多品种多品味吃，其实很多长辈是难以完居这样的繁琐的任务的，这时候爸爸妈妈要承担起这部分的工作。不要说不会，当了爸妈，为了小孩自然要会。（使用培门冬酶的患者请严格遵照医生医嘱进食！高蛋白和油腻食品是禁止的！）

   三、运动

   每天动动前半年的标配，无认刮风下雨。最开始是散步走多少圈，她开心自己小跳一下，相对不出汗，主要是让其心情愉快，慢慢增加运动的强度和时间，最后40分钟是标配。

   室内我们是互相丢气拍球为主要动动，家里空间小，跳绳强度大，她不愿意，其它球类没有场地。气拍球相对打中也不容易受伤。所以成为我们居家两个月必须的动动了。

   痊愈的标准：

   痊愈的标准以专家陈述为主，以上为引用专家说法：

   王昭教授：

   我觉得儿童EB病毒相关噬血细胞综合征治愈的唯一标准就是EB病毒在正常值以下，持续半年以上。至少三个月，有时候三个月还是不够的，半年以上，我认为基本上就是治愈了，再复发的可能性几乎不存在了。所以，以前我的定论是连续3次EB病毒转阴，现在我觉得还不够，我觉得持续转阴半年以上，这种情况下，大可放心了，这个孩子就是一个正常孩子了。

   EB病毒转阴三个月，应该是一个取得非常重要的阶段性胜利，但是不够的，后续需要半年以上。 EB病毒相关噬血细胞综合征的本质就是EB病毒，而不是噬血。 EB病毒彻底的消失，才是EB病毒相关噬血整个治疗的完成和结束。

   转阴是所有的，包括血浆的、血细胞里面的、也包括组织切片里面的EBER，所有检查结果，包括骨髓的，全部都得转阴，没有一个结果是EB病毒阳性的情况下，才能叫消除。

   当然，儿童EB病毒相关噬血常做的检查还是血液方面的，因为治疗后期或恢复期，淋巴结已经不大了，没有地方做活检了。这种时候没必要为了诊断去做个肝穿吧，没有必要的。所以，很多儿童在状态良好的情况下评估，主要是靠着外周血里面的EB病毒转阴，持续的转阴。

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     第二节、何时注射疫苗

   儿童噬血细胞综合征的病人在化疗药停药后，什么时候可以注射疫苗? 如果是移植治疗后，又什么时候可以注射疫苗?

   王昭教授：

   关于这点，病人及家属首先要了解什么是噬血细胞综合征。该疾病是由于免疫缺陷和/或其他继发因素作用导致免疫系统过度活化的一类疾病，其特点是病人体内会发生致死性炎症因子风暴。疫苗通常是免疫佐剂、细菌或病毒的蛋白质等，虽然通过注射疫苗可以预防感染，但同时会引起免疫系统过度激活。因此，当噬血细胞综合征未能被很好控制时，注射疫苗常常会诱发噬血细胞综合征。在我既往治疗的病例中，有10例左右的病人是在注射疫苗后直接诱发的噬血细胞综合征。因此对于噬血细胞综合征病情刚刚得到控制的患儿，我们不建议近期注射疫苗，至少得等病情控制良好半年后，注射疫苗才相对安全。如果是异基因造血干细胞移植后的患儿，注射疫苗的情况是类似的，也至少在移植治疗后半年到一年，才建议行疫苗注射。过早地注射疫苗对疾病的控制还是有一定危害的。

   以上只是个人经历和获得的相关知识进行分享，因为噬血细胞综合征临床病情复杂，每个人情况也不同，请病友们的相关感染病情遵医生医嘱对症处理。

   受亮哥之邀，三篇更新完成。

   特别感谢噬血细胞综合征之家论坛之康复日记对我家的帮助！