15岁噬血细胞综合征，结疗后感染，出现昏迷

福星16 · 发表于 2022-11-14 18:14

孩子2022年8月31号确诊噬血细胞综合征，使用04方案治疗8周，结疗停药后孩子出现发烧，住院第2天又转进ICU检查结果为严重肺炎，在肺炎控制住后孩子又出现严重昏迷状态，医生又做了腰穿和脑积液化验，检查出EB病毒，现在孩子没有发烧的情况下已昏迷6天，请各位大佬指教？

亮哥 · 发表于 2022-11-14 20:42

我和你在微信单独聊过，你家严重肺炎是卡肺，这个情况也是危及生命的。而且15岁的EB病毒感染相关噬血细胞综合征，属于青少年阶段，这种大多数通过常规化疗是不能治愈的，因为孩子的免疫功能基本完善了，对EB病毒免疫有漏洞。另你家现阶段的情况，已经完全危及生命，噬血也没有完全控制住，属于复发阶段。不知道EB病毒全血和血浆，亚群的结果如何？

总的来说，我再啰嗦下，你家进群很久了，家长应该是没有引起重视。说实话，孩子现在的情况不好整了。而且后期大概率还涉及移植，只有先看能不能过了这关吧。加油！

听涛观海 · 发表于 2022-11-14 20:53

是停疗后又感染的肺炎？这个情况目前看先出重症吧，稳定下再做进一步打算，祝好

琦7205 · 发表于 2022-11-14 20:57

肺炎是卡肺，这个很棘手，并且孩子现在指标又不好，昏迷六天，还是要先出重症再看一下一步如何治疗！不知道EB病毒感染的是哪个细胞？总之祝好！

李敏48 · 发表于 2022-11-14 21:04

现在你家孩子是真的病情复杂严重，肺炎和EB病毒引发的噬血都是致命的病因，而且EB病毒已经侵犯脑部了，先战胜这些难关，后续稳定后还是北上诊断治疗，你家15岁了，接近成人了，成人EB病毒引发的噬血大概率要移植才能痊愈，祝大吉大利。

木易56 · 发表于 2022-11-14 21:07

结疗后铁蛋白还大于40000？这怎么结疗的，现在还有卡肺，eb病毒侵入脑部，只能看能不能撑过去了，后期只能移植才有治愈的机会。问问医生能不能和北京友谊医院王昭远程会诊，现在情况很危急。

张奎 · 发表于 2022-11-14 21:12

祝你儿子好运！！！阿弥陀佛。

Aomr · 发表于 2022-11-14 21:13

等病情稳定了，上北权威医院。来北京友谊医院治疗，早日康复

--碧海蓝天 · 发表于 2022-11-14 21:18

孩子eb嗜血，04方案之后嗜血并没有达到有效的缓解，据我了解此时应该及时的改变治疗方案，以便能及时有效的控制嗜血，现在孩子肺部感染，这个很麻烦，而且又处于昏迷状态，这就更是难上加难，嗜血治疗本来就是需要和时间赛跑，更需要有经验的医生，所以赶紧对症治疗，尽最大的努力控制感染以及缓解嗜血，条件许可的话找更专业的医生，还要做好移植的准备，虽然很难，但是一切皆有可能，努力加油祝好！

菜菜子12 · 发表于 2022-11-14 21:19

eb病毒噬血复发了，很麻烦，需要及时控制病情，而且后续应该要移植，先挺过目前这关吧

小束 · 发表于 2022-11-14 21:22

卡肺有没有及时用上雪白净？

ys3370 · 发表于 2022-11-14 22:01

祝早日康复

海蓝天 · 发表于 2022-11-15 05:43

现在情况别想太多了，想尽一切办法联系北京友谊王昭教授跟现在医院主治医师会诊，挺过这关后看会诊情况决定吧！祝好运！

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-11-15 10:46

--碧海蓝天发表于 2022-11-14 21:18
孩子eb嗜血，04方案之后嗜血并没有达到有效的缓解，据我了解此时应该及时的改变治疗方案，以便能及时有效的 ...

治疗的过程跟我们家很相似，我们是基因问题诱发的嗜血，我们也是八周疗后严重肺部感染，在ICU得了13天，高烧不退，铁蛋白也是40000多，医生找我N次谈话，签了7次病危，差点用ECMO，呼吸机开了最高档，人处于昏迷状态，后来还是度过了难关，2021.10.23转到北京，病情得到控制，就在药快减完的时候，2022.4.25复发，紧急移植，6.6进仓，7.7出仓，目前状况挺好，所以加油……都会好的……

阳光灿烂22 · 发表于 2022-11-16 01:21

很严重，看病人能否挺过去，挺过后也需要尽快移植，建议缓解后机会北上找王昭