用环孢素的疑问

无庚的草

我家小宝9月7日开始就停了一线，上二线化疗。自那天起，便停用了环孢素。
10月1日辞医回家，状态竟神奇好转，到10月28日，之前一直没消过的肝脾也消了很多，只是血清铁蛋白有点高，scd25在10月17日的检查中又有15000多（此结果近半个月才出来）。
日前，医生根据一月前的血清铁蛋白和scd25的结果又给开了激素（甲泼尼龙片）和环孢素。
我拿不定主意要不要给孩子用环孢素，

第一：一线方案之前对孩子没用；

第二：此病比较权威的医生不推荐一线方案用环孢素；

第三：这个药是根据一个月前的检查结果开出来的（那时孩子有支气管炎，咳嗽）。血清铁蛋白和scd25的结果与炎症是否有关联系也未可知。这个时效性和病因关联性也不甚清楚。

请各位大神帮忙解答！！！

悄悄说一下，我总觉得我家的病像是误诊，不然无法解释为什医院治不好，回家却自己好转了

菜菜子12

情况好转是好事，希望越来越越好，不妨在复查一下这两项检查，看看结果，凭一月前的检查开药，给人一种过期的感觉！

无庚的草

菜菜子12 发表于 2018-11-11 17:17
情况好转是好事，希望越来越越好，不妨在复查一下这两项检查，看看结果，凭一月前的检查开药，给人一种过期 ...

是的，孩卫子目前有中耳炎

凡爸

你家在哪治疗的呢？

无庚的草

凡爸 发表于 2018-11-11 21:47
你家在哪治疗的呢？

湖南省儿童医院，也只是隔段时间去做个检查，没做什么治疗，只吃卢可替尼。

凡爸

无庚的草 发表于 2018-11-11 21:50
湖南省儿童医院，也只是隔段时间去做个检查，没做什么治疗，只吃卢可替尼。

既然对现有诊治有其他不了解之处，为什么不北上检查？

亮哥

       第六届国际淋巴组织会议，94和04方案研究发明者Henter教授已经明确04方案并不优于94方案，几乎等于是放弃了环孢素。何况你对你家病情还有疑问，你的疑问？医生是否给你权威的回答。一些问题建议你与医生多加沟通。还有，你需考虑一点，孩子现有情况是否需要上级医院会诊？

  

无庚的草

亮哥 发表于 2018-11-11 22:09
第六届国际淋巴组织会议，94和04方案研究发明者Henter教授已经明确04方案并不优于94方案，几乎等于 ...

我有想过要约王昭的电话，但想先在这捋顺思路。

无庚的草

凡爸 发表于 2018-11-11 21:54
既然对现有诊治有其他不了解之处，为什么不北上检查？

你知道“辞医”是什么意思吗？张蕊听说我们不移植，管床医生在上了一个二线后让我们带着方案回湖南（不知是不是主治医生的意思），她们认为我们是没救了的。回到湖南，又上了一个二线，看着还是发烧，脚肿得皮都裂开了，身子却骨瘦如柴的孩子，那里的医生、护士都劝我带孩子回家……（不想回忆在医院里那天天哭瞎眼的黑暗日子）那个时候每个人都告诉我：孩子没救了，让我放弃！
但现在，我也怀疑我们是歪打正着了，北京的医疗技术是好，可我也看到了三个与我们同样的孩子在医院受尽痛苦后走了！北京是治好很多，但也是踩着大基数上去的，他们对这病也只是不断地试验。运气好，让他们碰对了方案，运气不好，在还没有找到对的方案时，孩子已被化疗药给毒死了。人心应该都一样，谁都不会愿意拿自己孩子给人实验吧，所以我想谨慎点。

无庚的草

亮哥 发表于 2018-11-11 22:09
第六届国际淋巴组织会议，94和04方案研究发明者Henter教授已经明确04方案并不优于94方案，几乎等于 ...

亮哥，那激素要吃吗？

凡爸

无庚的草 发表于 2018-11-12 04:27
你知道“辞医”是什么意思吗？张蕊听说我们不移植，管床医生在上了一个二线后让我们带着方案回湖南（不知 ...

       我看你以前的帖子，CRP很高，是化疗后感染发烧还是什么，现在讨论无意义，你把相关的噬血检查再做一次，看看现在的结果才是王道。

亮哥

无庚的草 发表于 2018-11-12 04:29
亮哥，那激素要吃吗？

怎么吃药的问题，你应该咨询医生，我们病友只能给你一些经验和噬血方面最新的资讯。

亮哥

无庚的草 发表于 2018-11-12 04:27
你知道“辞医”是什么意思吗？张蕊听说我们不移植，管床医生在上了一个二线后让我们带着方案回湖南（不知 ...

       个人觉得噬血的诊断肯定不会错误的，后续你家还需继续检查，观察后期具体情况如何。另噬血这病本来就有一定几率的无法控制情况，出现不可避免的意外也正常。特别是去北京病情复杂的患者。现在群里还有病友议论其他医院的，二线无效后直接上三线或其他药性更重的方案，上了就肠道出血，到底是噬血造成出血还是化疗造成的肠道损伤出血，谁都说不清，毕竟是为抢救病人，我们病友也只有当吃瓜观众。所以我个人觉得你家二线方案没错，相关医生也没有采取过激的化疗方案。噬血这病太多千变万化的症状，有时候不是大家说的清楚。等你家稳定了，建议一些检查还是继续做起走，为孩子康复努力！

小阳@

你还在吃芦可替尼，这就可以解释为什么回家转态就好转了，你如果不相信现在的医生和之前的检查结果，你可以再送一次检。SCD25是和噬血相关的检查，感染应该是影响不了的，确实环孢素北京的医生不建议吃。所以你可以重新做检查，然后手机上咨询专家团队！

qxz713

你好！请问一线、二线是什么意思？
我家孩子在10月25日在湖南省人民医院被确诊为是EB病毒相关性噬血细胞综合征，于10月30日开始HLH04方案的治疗，地米+Vp16+丙球，入院之前高烧了10天，温度最高时到了41.4度，经过4周的治疗后，病情有了好转，丙球停用，地米改为口服，并减量到一半，因一周才上次VP16，因此有了短暂的回家，11月28日在没有任何征兆的情况下，孩子又开始发烧，返院诊疗，EB病毒DNA值为2.160E+04,铁蛋白值到了10147.419，超过了入院时的值。重新又加到初始时的量继续用地米+VP16，没用丙球，在12月3日开始又加了个环孢素，25mg的胶囊一天吃四粒。在11月28日做了次噬血相关的基因检测，检测结果基因无变异。12月7日晚上孩子又发烧，好在12月8日吃了磷酸奥司他韦后就没再烧了。一把噬血的剑悬在头上，只要孩子发烧就异常紧张，不知何时是个头……