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长期血小板低突发血小板低 求指路?

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发表于 2018-11-17 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      病人基本情况描述 女 ,63岁 ,风湿干燥症, 不定期抽搐。

       第一阶段  五年前突发抽搐 入院发现血小板减少 和风湿干燥症 一直在风湿免疫科和神经科来回徘徊,医生和家属都认为抽搐,血小板减少和风湿干燥症三种病症相互影响 一直未确诊到底什么病 。采取的治疗方案就是啥症状开啥药,有针对风湿的,有针对血小板 有针对抽搐的,期间北京天坛神经 友谊风湿免疫,协和各科都看过啦,但没人推荐过血液科 去过北京宣武血液科 对方说不是他们的病。

       第二阶段  今年9月份 病人几次低烧 一直以为是普通感冒,体检查出血小板最低3,后又升降起伏但未超过40,回老家住院风湿免疫科,身上起出血点(之前几年血小板低但没有症状),血三项都超低,一度下病危通知 身体虚弱到不行 入院各项检查 骨穿未发现问题 ,推测嗜血综合征,激素 丙球 输血 半个月治疗 各项指标稳定达标出院。

       第三阶段 出院改吃激素,第三天开始吐 鼻流血 发烧 尿血 住急诊三天进风湿免疫病房 血值都低 血小板一度是1当地医院风湿免疫 血液科 感染科会诊 说嗜血细泡综合征指标只有4个证据不足,怀疑是病毒感染,骨穿却失败,还是输血,激素,丙球的治疗方案,通过医生沟通当地医生表示只能稳定病情,没有治疗方法。

       期间找到友谊王昭大夫,说错过最佳时机,建议服用芦可替尼,当地医生不让用,我们也偷偷用啦,目前红细胞白细胞正在恢复,血小板还是1,实在是不知道怎么办?请求群里有过相似病情的人给点意见,在走弯路怕病人拖不起。
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发表于 2018-11-17 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
楼主这个情况没有见到过。我去其他群里问问有没有有经验的病友,拉过来解答一下。我个人觉得,是否需要排查一下风湿性血小板减低这个病呢?其他的只能说谨遵医嘱,祝早日康复。
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发表于 2018-11-17 20:01 | 显示全部楼层
        我发个链接,一位妈妈带着6年不明怪病的孩子确诊不典型噬血(PRF1基因杂合变异原发性HLH)
http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=533&fromuid=386
(出处: 噬血细胞综合征之家)。        这位小病友就是非典型噬血,一直是其他症状掩盖了噬血指标,最后在王昭医生那确诊, 所以有时候还是要找权威医生会诊,避免耽误病人病情。  还有就是,现在病人情况危急只有对症治疗,无论是风湿合并噬血,还是药物或其他原因造成的,尽快稳定病情后,争取转上级医院治疗。祝好!
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发表于 2018-11-17 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
会不会是风湿引起的MAS,中枢受累,这种情况吃芦可替尼倒是可以控制MAS,还要控制风湿,中枢问题能否缓解不可知,建议血液科和风湿科都重视起来
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发表于 2018-11-17 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
正常来讲噬血控制住了,血小板要回升的,但是你家一直是1很奇怪,医生在血小板1的情况下,能不能骨穿?
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发表于 2018-11-18 06:59 来自手机 | 显示全部楼层
应该听专家的治疗方案 不要受当地医生的意见影响  很多疾病当地医生确实临床经验不足
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发表于 2018-11-18 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
听上级医院的吧,地方医院没有经验
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发表于 2018-11-18 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-17 21:17
正常来讲噬血控制住了,血小板要回升的,但是你家一直是1很奇怪,医生在血小板1的情况下,能不能骨穿?

之前升到10.王召医生让吃芦可替尼,吃了几天又掉到1了
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发表于 2018-11-19 10:16 | 显示全部楼层
维多利亚阿薇 发表于 2018-11-18 22:23
之前升到10.王召医生让吃芦可替尼,吃了几天又掉到1了

       看了你写的情况,如果是背着当地医院医生服用芦可替尼,当地医院医生不知情,又用了其他免疫或化疗药物,肯定会造成髓血系抑制,所以用芦可替尼肯定要和当地医院医生沟通的,不能偷着用。
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 楼主| 发表于 2018-11-20 07:41 来自手机 | 显示全部楼层
风和日丽 发表于 2018-11-19 10:16
看了你写的情况,如果是背着当地医院医生服用芦可替尼,当地医院医生不知情,又用了其他免疫或化 ...

当地医生已经同意服用芦可替尼,不过建议一次一片,王大夫说一次两片我们选择听王大夫的
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 楼主| 发表于 2018-11-20 07:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-11-17 20:01
我发个链接,一位妈妈带着6年不明怪病的孩子确诊不典型噬血(PRF1基因杂合变异原发性HLH)
http:// ...

目前就是激素丙球输血控制,白细胞红细胞都上来啦,就血小板不上,病人情况还不能去北京
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 楼主| 发表于 2018-11-20 07:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-11-17 20:01
我发个链接,一位妈妈带着6年不明怪病的孩子确诊不典型噬血(PRF1基因杂合变异原发性HLH)
http:// ...

谢谢你分享这个病例,感觉很有参考价值
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