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噬血细胞综合征之家

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eb病毒感染噬血细胞综合症

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发表于 2018-11-24 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我的病情,24岁,女,广州人,身上8月份开始有点皮肤过敏,10月20号开始感觉有点发冷,10月21号去广州长隆乐园玩人山人海。

       过后22号开始发烧39度,去卫生站打了点滴,回家烧退了,晚上又反复发烧,但是早上又退烧所以上班去了,然后间间断断去卫生站看了一个星期,感觉有点顽固反复,然后去了县的中医院检查住院,因为医疗有限,查了许多指标查不出什么原因出现的反复发热,奇怪的是白天正常人一样,一到日落就发烧,妈子还相信鬼神之说,在中医院实在检查不出病因,医生建议去更大的医院看。

       于是2018年11月1号来到了广州市第一人民医院,挂了呼吸科的号,医生建议住院观察,然后做了很多检查,怀疑是EB病毒导致发热,要求做骨穿,中间还是持续发烧,检查的日子只能物理降温,11月16号骨穿结果出来确定是 —— eb病毒感染噬血细胞综合症。

       期间11月9号eb病毒3400,11月14号eb病毒7400。现在情况11月23号 pct结果出来,大腿内侧异常淋巴 需要下星期做活检。送了血去北京验看是什么细胞感染。每天都还在持续发烧,有点血压低,一点点脾大,用药现在是发烧39度用退烧药,吊白蛋白,球蛋白,头咆,现在一看到发烧就害怕,继续耗下去人会越来越弱,请大家分析下,给点宝贵建议和经验!

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发表于 2018-11-24 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
确诊噬血的话建议转入血液科治疗,早确诊早治疗能提高患者存活率,若是成人噬血,建议咨询北京友谊王昭教授,噬血是威胁生病的疾病,需引起极高度重视,病情发展迅速,拖不得,尽早治疗干预!
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 楼主| 发表于 2018-11-24 09:58 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2018-11-24 09:37
确诊噬血的话建议转入血液科治疗,早确诊早治疗能提高患者存活率,若是成人噬血,建议咨询北京友谊王昭教授 ...

已经在血液科  今天要转去外科住 星期一做淋巴活检,发烧有什么办法让她不烧 耗不起 , 家族没有因为发热而去世的
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发表于 2018-11-24 10:40 | 显示全部楼层
Ben 发表于 2018-11-24 09:58
已经在血液科  今天要转去外科住 星期一做淋巴活检,发烧有什么办法让她不烧 耗不起 , 家族没有因为发热 ...

       噬血细胞综合征的治疗标准就是早诊断早治疗,是什么原因引起的噬血?相关免疫和基因噬血检查需要及早的诊断,病程时间上不宜拖的太久。病人如果不能得到有效的救治,容易爆发诸多并发症,后期就很麻烦了,但是大多数地方医院都存在噬血治疗的经验欠缺,不排除会耽误病情。建议你积极与当地医院医生沟通,尽早手术明确病因,给出有效治疗对症治疗方案,另可以派家人北上找王昭教授咨询下。
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发表于 2018-11-24 17:58 来自手机 | 显示全部楼层
确诊了的话,活检完赶紧上治疗,上激素,上化疗。不是顽固的一般都会退烤
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 楼主| 发表于 2018-11-24 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-24 17:58
确诊了的话,活检完赶紧上治疗,上激素,上化疗。不是顽固的一般都会退烤

我想应该在这里先稳定治疗,还是先去北京让王教授看看转去友谊医院呢?怕耽误病情在广州
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发表于 2018-11-24 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
Ben 发表于 2018-11-24 19:47
我想应该在这里先稳定治疗,还是先去北京让王教授看看转去友谊医院呢?怕耽误病情在广州

可以兵分两路,同步进行
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 楼主| 发表于 2018-11-24 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
还有补充,手脚身体各处出现红色色斑,有些暗淡,有些鲜红 不痛不痒,持续有3个月左右了,近月越来越多
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发表于 2018-11-24 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
Ben 发表于 2018-11-24 20:32
还有补充,手脚身体各处出现红色色斑,有些暗淡,有些鲜红 不痛不痒,持续有3个月左右了,近月越来越多

血小板和凝血怎么样,会不会是皮下出血
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 楼主| 发表于 2018-11-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-24 20:35
血小板和凝血怎么样,会不会是皮下出血

医生也取了样做活检 是皮下出血 怀疑是药chen  会是药物过敏导致eb病毒噬血吗?
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发表于 2018-11-24 20:54 | 显示全部楼层
看你的记录,你家已经是噬血在先了,几乎没有可能是药物导致的。还是首先怀疑EB病毒导致噬血。
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发表于 2018-11-25 23:08 来自手机 | 显示全部楼层
赶紧先控制发烧,再找原发病。
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