36岁成人EB病毒感染，自生病起已8个月，仍未确定慢活EB还是噬血？请大佬推荐医院

小茜姐

       成人36，女，我表妹近两年经常低烧，自今年4月开始，脸上长痘，起初一直当皮肤在治疗，在杭州市三看了3个月左右，后来确诊是由于EB病毒感染所导致的面部溃烂。一直告知并未到淋巴瘤地步，定期随诊即可。

       今年11月9日住进市三，告知要换浙一去看血液科，11月15日浙一血液住进以后全身检查告知未到淋巴瘤于21号出院，25号晚高烧至41.6度，送进浙一急诊，到今天仍然未出院也未退烧。由于11月15日的全身检查又检查出脑部还有巨大血管畸形现被安排住进了神外科。


       现目前杭州也看了浙一几个专家，血液科、感染科，均未最终给我们确诊是慢活EB、慢性EB、还是噬血细胞综合征，不知道具体应该做哪些检查，可否给列个单子，我问下杭州的医生这里是否可以做，还是需要去省外检查？

       之前做过的检查大概有骨髓穿刺，全身肿瘤筛查，面部溃烂活检，很多血象检查。

       附上之前一些单据，希望大佬们帮忙解答。万分感谢。

亮哥

       你家妹妹这些检查结果，巨细胞、血常规，白血病融合基因都是正常的；肝肾功、细胞因子基本上也是正常的；

       但是EB病毒结果非常不好，血浆结果阴性，全血高达6次方，而且是多次持续高次方。加上脸部的问题，与EB病毒感染的疱疹样病变非常像；结合相关病理活检结果怀疑是EB病毒淋巴细胞增殖性病变；脑部存在血管瘤的问题；加上多频率的发烧，并持续不退的症状。综合来看，还是怀疑是慢活EB，暂时不符合噬血细胞综合征。个人认为基本上是系统性皮肤型慢活EB，要尽快对症处理。但是不知道肝脾等情况如何？铁蛋白等结果如何？

       现阶段无法北上，建议即可去苏州人民大学找血液科主任，进一步完善检查并治疗（群里好几个成人病友都在那治疗和移植的）。完善EB病毒淋巴细胞亚群检查，以明确哪个细胞感染EB病毒。把病理活检结果白片借片15张，送北京找张燕林会诊，以明确病理疾病性质。总的来说，系统性皮肤型慢活EB的概率很大了。具体请医生进一步检查和治疗吧。祝好！

菜菜子12

结合症状感觉像是慢性活动性eb病毒感染，可以查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群，病理切片也可以送北京友谊医院病理科会诊下，该疾病一般通过化疗控制病情，大多需要移植才能治愈，病情凶险，需要及时治疗

月月鸟月长

预言：她有一天做EB病毒淋巴细胞分型的话，我觉得应该是nk型，佬们觉得捏?

李敏48

我觉得你家大概率是皮肤型的慢活。

--碧海蓝天

楼上讲的很详细了，个人也偏向于皮肤型慢性活动性eb病毒感染！

小茜姐

亮哥 发表于 2022-12-1 17:18
你家妹妹这些检查结果，巨细胞、血常规，白血病融合基因都是正常的；肝肾功、细胞因子基本上也是正 ...

好的，非常感谢，明天神外转血液科，待退烧后我们去苏州看看，感觉杭州的医生还是不够专业，明天和血液科医生说下给我们坚持下肝脾等检查。

小茜姐

菜菜子12 发表于 2022-12-1 17:33
结合症状感觉像是慢性活动性eb病毒感染，可以查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群，病理切片也可以送北京友谊医院 ...

北京友谊病理科如果要寄切片过去化验，需要怎么操作？

小茜姐

--碧海蓝天 发表于 2022-12-1 18:06
楼上讲的很详细了，个人也偏向于皮肤型慢性活动性eb病毒感染！

非常感谢

小茜姐

李敏48 发表于 2022-12-1 17:47
我觉得你家大概率是皮肤型的慢活。

上海华山看eb怎么样的？之前我们去华山看过一次，后来疫情就没有去复查了。

小茜姐

月月鸟月长 发表于 2022-12-1 17:45
预言：她有一天做EB病毒淋巴细胞分型的话，我觉得应该是nk型，佬们觉得捏?

这检查是三甲医院就可以吗？

月月鸟月长

小茜姐 发表于 2022-12-1 18:32
这检查是三甲医院就可以吗？

98%医院做不了包括三甲医院，据我所知只有北京友谊武汉同济有，其他检测公司有的有。你的情况我遇到过三个了，皮肤型，也都是nk型慢活，建议直接友谊医院吧，其他地方浪费钱，实话

月月鸟月长

小茜姐 发表于 2022-12-1 18:32
这检查是三甲医院就可以吗？

实话不满你说，从经验方面来谈，就是皮肤型nk慢活，当然没有报告，不能100%确定。真的，别在其他地方浪费钱，那是纯粹的浪费

小茜姐

月月鸟月长 发表于 2022-12-1 18:41
实话不满你说，从经验方面来谈，就是皮肤型nk慢活，当然没有报告，不能100%确定。真的，别在其他地方浪费 ...

皮肤性nk慢活是不是需要骨髓移植？还是化疗可以治？

菜菜子12

小茜姐 发表于 2022-12-1 18:29
北京友谊病理科如果要寄切片过去化验，需要怎么操作？

邮寄的话不是很清楚，慢活大多还是要通过移植才能治愈

养猫逗鸟

我有个老乡病友，也是皮肤型的，周口地区，在武汉同济入选诊所疗的。

小茜姐

养猫逗鸟 发表于 2022-12-1 23:38
我有个老乡病友，也是皮肤型的，周口地区，在武汉同济入选诊所疗的。

好的，感谢

小茜姐

菜菜子12 发表于 2022-12-1 20:24
邮寄的话不是很清楚，慢活大多还是要通过移植才能治愈

因为是独生子女，没有兄弟姐妹，堂亲和表亲是否可以配型？

小茜姐

月月鸟月长 发表于 2022-12-1 18:38
98%医院做不了包括三甲医院，据我所知只有北京友谊武汉同济有，其他检测公司有的有。你的情况我遇到过三 ...

今天如果能从神外转到血液科，我们问问看杭州浙一能不能做这些检查，现目前还没退烧还不太方便出杭

菜菜子12

小茜姐 发表于 2022-12-2 09:04
因为是独生子女，没有兄弟姐妹，堂亲和表亲是否可以配型？

可以试试，骨髓库也可以找找