12岁孩子EB病毒感染引发噬血细胞综合征6个月了，之前在当地治疗5个疗程控制不理想

淡若微风 · 发表于 2022-12-17 19:22

前期在当地治疗效果不理想，后期就北上了，现在在北京友谊通州院区住院一个月了，基因检测没有发现致病性的结果。最近又感染新冠了，孩子浑身酸痛各关节疼，16号发烧到39.9，17号早手脚冰凉，开始低烧37.5，慢慢烧到38度，就开始浑身酸痛的，我感觉孩子可能是有基础病的原因，感觉这次阳的挺厉害，孩子疼的苦了一天，没办法就喝了两次美林，请各位大佬看看这是最近的一些检查，有什么建议？

亮哥 · 发表于 2022-12-17 19:35

去北京友谊医院用的什么治疗方案？还有就是，没有看到你家的血小板结果呢？是多少呢？另有做细胞因子等检查吗？

淡若微风 · 发表于 2022-12-17 20:14

DEP方案6次门冬酰胺酶，PD1口服芦可替尼早晚各两粒，甲泼尼龙早晚各两粒，黄胺甲硝唑一天3次，奥美拉唑肠溶胶囊，优思弗胶囊早晚各一粒，

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听涛观海 · 发表于 2022-12-17 20:45

结果不好啊，铁蛋白还很高，scd25也高，eb病毒血浆都6次方！噬血还是挺严重的

菜菜子12 · 发表于 2022-12-17 20:57

最近的检查不是太好，感觉噬血没有控制住，eb病毒量很高，铁蛋白和scd25 也很高，dep化疗用几次了

淡若微风 · 发表于 2022-12-17 21:23

第七次结束了，如果这样能不能移植

亮哥 · 发表于 2022-12-17 21:24

淡若微风发表于 2022-12-17 20:14
DEP方案6次门冬酰胺酶，PD1口服芦可替尼早晚各两粒，甲泼尼龙早晚各两粒，黄胺甲硝唑一天3次，奥美拉唑肠溶 ...

你家这个血常规结果不是太理想，白细胞、中性粒、血红蛋白、血小板都比较偏低；铁蛋白、SCD25也偏高；尤其加上EB病毒结果，血浆和全血结果都是相当的高；以上检查结果整体来说是相当的不理想，不排除在新冠病毒感染的刺激下，造成病情再次起伏。

建议你家先积极配合医生，尽快控制住发烧等情况，以避免引起噬血和EB病毒的加重活动。另你家这个病史及治疗情况，家属要做好后期造血干细胞移植的准备，可能才能取得诊治的痊愈。具体请以临床医生医嘱为准。加油！祝好！