2岁EB病毒噬血细胞综合征，进ICU后的情况

A1071

      我的宝宝2022年12月27号下午进的icu，来的时候，铁蛋白3万多，血小板22，白细胞0.几。经过抢救治疗，昨天铁蛋白降到1600，血小板涨到180，白细胞1.9，医生说昨天开始减药了，今天检查，铁蛋白降到1300，血小板涨到210，白细胞涨到2.0了，骨髓穿刺暂时不考虑白血病那些。30号做了一次化疗，今天2号可能又要做化疗了，今天已经进icu7天了，不知道到底还要在icu呆几天？情况到底如何？

乐乐62

从你阐述的情况看！噬血应该是缓解了的！只要生命体征平稳的话，应该可以出ICU的！具体情况，要求ICU请血液内科会诊，是否可转科继续治疗！

亮哥

      从你家最新的病情简述来看，噬血细胞综合征是明显缓解，体征区域平稳。在治疗有效的情况，我个人认为你家现情况应该一周内出ICU了。总体来说，你家治疗效果是比较好的，家长不要过于焦急。出来后反而要加强护理，避免感染感冒是关键，饮食清淡卫生，注意预防卡肺。加油，祝好！

漂泊

亮哥 发表于 2023-1-2 15:10
从你家最新的病情简述来看，噬血细胞综合征是明显缓解，体征区域平稳。在治疗有效的情况，我个人认为 ...

附议！并且病原还需要询问大夫啥原因引起的噬血

木易56

从你说的检查结果来看，病情得到了很大的缓解，白细胞血小板这些已经在比较安全的位置了，铁蛋白也降了很多，不知道有没有查过scd25，还有eb的相关检查是多少？

阿杜97

只要情况稳定，出ICU还是不难的，但是如果是EB病毒引起的，关键还要看减药后能不能稳住；所以重点还是看EB病毒的载量有没有降，我家当时就是噬血指标控制的很好，但是eb病毒载量持续在高位，而且是感染血浆，只要一减药就发烧；只要病毒载量能往下降，问题就不大，就不用太担心；

琦7205

大部分噬血孩子在爆发期都是进过ICU的，但是并不影响治疗后情况，一样都恢复很好的！从最新数据来看噬血治疗是积极而有效的！在ICU也不会待多长时间了，等孩子转到普通病房一定要注意防护，预防感染！祝好！

YUQDL

治疗效果不错，应该差不多可以转出来了。我们当时在同济第六天转出来的，跟你们血常规指标差不多，切记转到血液科。会完善更多检查，血液科经验更丰富！

麦麦2021

病情稳定医生会考虑出监护室，毕竟那里是救命的地方，要留给更有需要的人，个人认为1周内会出。但是后期的治疗、进一步排除病因还会有个过程，精心护理，积极配合，祝好。

慢慢变老

一切都会好起来的！孩子比我们想象的更坚强！加油！

骆驼

出了ICU第一时间去省级，甚至北京的大医院继续治疗（北儿，友谊），越早去专业医院越有利于后期康复。

A1071

漂泊 发表于 2023-1-2 15:12
附议！并且病原还需要询问大夫啥原因引起的噬血

医生说检查是e b病毒

A1071

YUQDL 发表于 2023-1-2 15:27
治疗效果不错，应该差不多可以转出来了。我们当时在同济第六天转出来的，跟你们血常规指标差不多，切记转到 ...

好的，谢谢，能出来我就问他转到什么科

A1071

麦麦2021 发表于 2023-1-2 15:44
病情稳定医生会考虑出监护室，毕竟那里是救命的地方，要留给更有需要的人，个人认为1周内会出。但是后期的 ...

谢谢

A1071

乐乐62 发表于 2023-1-2 15:01
从你阐述的情况看！噬血应该是缓解了的！只要生命体征平稳的话，应该可以出ICU的！具体情况，要求ICU请血液 ...

好的谢谢

菜菜子12

看指标还是有好转，慢慢恢复稳定后就会出icu的

海若

A1071 发表于 2023-1-2 18:08
好的，谢谢，能出来我就问他转到什么科

最好转到血液科。其它科治疗噬血可能不太专业。不知道县医院的血液科治疗噬血的水平怎样，不怎么样的话建议孩子病情稳定的情况下转到更好的医院治疗。

小树妈妈

大佬们都给了建议了，在县里面治疗噬血不知道怎么样，病情稳定后尽量往北京儿童医院转了，或许会少几次化疗。

李敏48

听你的描述，你家宝贝经过治疗，噬血有很大的缓解，这几天如果血象继续恢复，应该很快就会转普通病房。你家应该是EB病毒引起的噬血，鉴于你家发病年龄小，还要重点排除原发性噬血，如果排除原发性噬血，儿童EB引起的噬血大都通过正规化疗能治愈，是治愈哈，要有信心，祝后续继续大吉大利，加油。

A1071

李敏48 发表于 2023-1-3 19:35
听你的描述，你家宝贝经过治疗，噬血有很大的缓解，这几天如果血象继续恢复，应该很快就会转普通病房。你家 ...

谢谢你好心人，