快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5343|回复: 9

29岁女,化疗6周后,医生建议移植,请各位给点意见。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2023-1-15 23:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
       我老婆是2022年9月10号左右手上开始有皮疹,去苏州市中医医院皮肤科开了点药,13号开始身体有点不舒服,以为是感冒,又去医院看了看,医生开了点药,吃了没效果,16号晚上低烧去医院输水,输了三天,第一天输了好一点,后来没效果。19号换到苏州大学附二院,继续挂门诊治疗,做了各项检查,皮肤科,风湿免疫科都看了,做了几天检查,这几天一直发热,打冷颤,高的时候39度几。9月22号住院,住进风湿免疫科,又做了各种检查,一直发热找不到原因,温度最高40度多一点,其他各方面都正常。9月30日体温开始控制住了,用了激素药甲泼尼龙,先是输液,后是口服。口服一天5片,压不住发热,后来加到一天12片,体温才控制住。10月14号出院,一直也没查出病因,怀疑是成人斯蒂尔,系统红斑狼疮,但都不符合,后来定义为结缔组织病。      
      
       出院后按时复查,一开始症状有所好转,激素量也在减少,11月28号复查发现肝功能指标异常,有点高。第二天就住院了,说是挂点保肝药,期间又做了各项检查,12月4号怀疑是噬血细胞综合征,输了4瓶丙球。

       12月5日办理转院,进入苏大附一院弘慈血液病医院接受治疗。医生说是继发性噬血,是风湿和免疫系统缺陷引发的噬血,12月6号开始上化疗药,用的04方案。地塞米松12月5日~14日都是用16mg,12月15日~30日,降到8mg。12月31日~1月9日,降到4mg。1月10日~15日,降到2mg。第一周第二周,依托泊苷每次125mg,每周两次。第三周第四周,依托泊苷125mg,每周一次。前4周治疗效果医生说还可以,第五周阳了以后,各项指标开始反弹。第五周,依托泊苷降到80mg,每周一次。第六周,指标上升,依托泊苷降到80mg加了多柔比星20ml。目前已是第六周结束,情况不是太好,医生让我们准备移植。希望大佬们能给点意见,谢谢了!


CMV1.jpg

EBV1.jpg

EBV2.jpg

EBV3.jpg
基因检测1.jpg

细胞因子.jpg

NK1216.jpg

NK0112.jpg

NK1216..jpg

NK0112..jpg

结合1.jpg

结合2.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-15 23:14 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
第一次发帖,有点乱,希望大佬帮忙看看,给点意见。
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2223
发表于 2023-1-16 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
       免疫系统缺陷是怎样确诊的?医生从哪方面确认的?
回复

使用道具 举报

6

主题

35

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2023-1-16 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最好就是咨询一下友谊医院的王主任,做好及时移植准备,因为是成人,得尽快确诊
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2023-1-16 09:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果不是很好,成人的噬血本身移植的可能性大,医生怀疑免疫缺陷那还是继续确认下啊,找其他专家再会诊
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 11:00 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
小夏 发表于 2023-1-16 00:05
免疫系统缺陷是怎样确诊的?医生从哪方面确认的?

医生目前是这么跟我们说的,我也不太懂。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 11:01 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
麥克15976016290 发表于 2023-1-16 09:10
最好就是咨询一下友谊医院的王主任,做好及时移植准备,因为是成人,得尽快确诊

嗯,好的,谢谢,已经挂了王晶石主任的号,周四带报告先去看看,王昭主任好像没有排班。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 11:04 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
听涛观海 发表于 2023-1-16 09:28
结果不是很好,成人的噬血本身移植的可能性大,医生怀疑免疫缺陷那还是继续确认下啊,找其他专家再会诊

嗯,明白,已经挂了王晶石主任周四的号,先带检查报告过去看一下,条件允许的话,会选择转院过去。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484575
发表于 2023-1-16 21:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
OYCEK 发表于 2023-1-16 11:00
医生目前是这么跟我们说的,我也不太懂。

       从现有结果看,不能明确是否有免疫缺陷(可能上传的结果不全)。如果怀疑风湿疾病诱发噬血,这个在北京一般不会主张移植的,一般先控制噬血,后期再对风湿疾病对症治疗,多数类似病人也能达到很好的治疗效果。我个人认为你家情况建议咨询下更权威的医生,以明确是否必须进一步治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 22:10 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2023-1-16 21:14
从现有结果看,不能明确是否有免疫缺陷(可能上传的结果不全)。如果怀疑风湿疾病诱发噬血,这个 ...

嗯,好的,谢谢亮哥,我们也准备周四先带检查报告去北京找王晶石主任看一下,听听专家的意见。
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表