第二贴请教，宝宝EB病毒感染的嗜血细胞综合征，现在补充基因的检测结果

袁也 · 发表于 2023-3-1 21:09

首先感谢亮哥，听涛观海和菜菜子对我上一贴的解答，这次基因检测结果和cd25复查结果出来了，补充上传一下，请大神们帮忙看看结果。我家宝宝2岁7个月了，目前已经从湘雅出院了，我们选择了保守治疗，目前没有上过激素和化疗，出院后有什么注意事项吗？或者是能不能买点乳铁蛋白或者免疫球蛋白这类东西给孩子吃吃，增加他抵抗力呢？出院后有什么注意事项？

亮哥 · 发表于 2023-3-1 21:21

   你家基因检测结果，从现有的数据结果来看，没有发现致病性的原发性问题，都是正常的。另SCD25结果也是正常的。EB病毒相关噬血细胞综合征的后期，重点要监测EB的数值。具体请以医生医嘱为准，祝好！

   护理问题可以在论坛搜索：护理二字，有大佬病友分享的出院护理经验贴。

   刚管理员说你家想进群，你可以加噬血小助手的微信号：19150153817

菜菜子12 · 发表于 2023-3-1 21:41

基因结果看结论是正常的，scd25的检查也是正常的，目前情况还可以，瓜果蔬菜营养好，论坛可以看一些护理相关的帖子

麦麦2021 · 发表于 2023-3-1 22:16

我家也是湖南长沙的，也是两岁多发病，也是EB噬血。根据检测结果你家暂时可以排除基因问题。停药初期是关键，一定要用心细心护理，后期停药一个月、三个月、半年的会要复查，对一些重要指标进行监测。关于护理，我家停药一个月内全家包括孩子都带口罩，睡觉也是，只给她吃饭菜和水果，饭菜都是现买现做少油少脂，水果只是苹果香蕉或梨子而且要不就烫要不就蒸，家里每天消毒，不接触外人，也不带出去。