孩子慢活EB加噬血，经过免疫疗法治疗停药3年多，最近反反复复低烧。

易静

       孩子现在8岁多了。在2018年6月份3岁多的时候发病，确诊EB病毒加噬血用的94方案化疗，至2018年11月份噬血停疗十几天复发成了慢活EB，2018年12月到北京友谊医院找王昭主任，治疗用DEP化疗加培门冬，加芦可替尼4次没有效果，王昭主任说小孩还小，给一次机会看用不用免疫疗法，王主任说移植代价太大了，说不准进去了出不来了，经过我和我老公商量还是用免疫疗法，实在不想走最后移植的一条路。用PD1信迪利单抗半月打一次，打10次加来拉度安，每天吃一次吃21天停7天。

       2019年11月结束疗程全部停疗停药。到今年3年多都正常生活读书，今天2月中旬发烧好了几天，又开始发烧，现在反反复复低烧，每天下午4点多发烧37.1～37.3，一下子就自已退了。每次检查结果都还好，麻烦大家一起帮我看一下结果，谢谢了。

scmlya

37.1-37.3只是体温偏高，不算发烧吧

易静

EB病毒的定量结果岀来了

亮哥

易静 发表于 2023-3-21 15:50
EB病毒的定量结果岀来了

       我觉得你家这个情况有点复杂了，因为EB病毒血浆和全血都复阳了，而且全血达到恐怖的7次方，这个建议即可咨询医生，以得到更精准的判断。如果确认这个高次方结果，那就要检查EB病毒淋巴细胞亚群了，看下到底感染哪个细胞了。需医生结合孩子体征及症状判断，祝好！

菜菜子12

eb病毒的检查不太好啊，全血和血浆都有病毒，建议查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，综合判断

听涛观海

eb病毒血浆阳性了，而且反反复复的低烧，这个情况慢活而言估计还是得走那移植的路子

琦7205

EB病毒血浆阳性，并且全血7次方！建议尽快做淋巴分选，看到底感染了哪个细胞！然后对症治疗！祝好！

易静

亮哥 发表于 2023-3-21 20:06
我觉得你家这个情况有点复杂了，因为EB病毒血浆和全血都复阳了，而且全血达到恐怖的7次方，这个建 ...

谢谢了

易静

菜菜子12 发表于 2023-3-21 20:13
eb病毒的检查不太好啊，全血和血浆都有病毒，建议查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，综合判断

谢谢了

易静

听涛观海 发表于 2023-3-21 20:24
eb病毒血浆阳性了，而且反反复复的低烧，这个情况慢活而言估计还是得走那移植的路子

谢谢了

易静

琦7205 发表于 2023-3-21 20:43
EB病毒血浆阳性，并且全血7次方！建议尽快做淋巴分选，看到底感染了哪个细胞！然后对症治疗！祝好！

谢谢了

漂泊

pd1看来没有成功获得免疫效果！如果慢活确诊的话，看eb定量或许还是得走移植这条路了

给哥哥的机会

停药3年复发