2021年确诊噬血细胞综合，为EB病毒感染，治疗至今情况稳定

阿煖爱吃糖 · 发表于 2023-3-22 17:34

我当时17岁，于21年5月份干咳不止，以为是流感，再加上高中学习紧张，疫情反复，未去医院检查，直至一周后检查白细胞过低，转入区医院一天，高烧不止，病情不稳转入苏北医院，各项检查表示肺部炎症且有过多肺水。于是先治疗肺部炎症，做过2次骨穿，抽过一次肺水，抽血送往苏州等地几次查出为噬血细胞综合征，有EB病毒感染。在炎症控制住采用化疗但未好转，后经过多次尝试发现卡瑞利珠单抗对我的病情有明显治疗效果，便一直采用卡瑞利珠单抗治疗至今。

年前确诊新冠但未见明显反应，病情也未复发。我于去年下半年复学，现在3月一次用药，平时吃提高免疫力的药品，情况良好，复查偶尔白细胞较少，但按时吃药，吃饭，适量运动则与常人一样。请大佬们帮忙分析下我的情况？

亮哥 · 发表于 2023-3-22 18:52

   先说下，我们病友群那么多年，在成人EB病毒相关噬血细胞综合征的诊治方面，还没有遇到以卡瑞利珠单抗维持治疗的情况（可能我孤陋寡闻了）。

   然后再说你家现在的情况，可以说最新的结果完全不清楚。建议完善最新的EB病毒检查，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查；另是否还有肝脾肿大？是否有淋巴结肿大等情况。总之一句话，如果真是成人EB病毒相关噬血，只有很少的病人能正常康复。当然，如果你家不是EB病毒相关噬血，是否以肿瘤药物来维持，就要结合症状及诱因了。

   如果家庭条件还允许，建议还是北上全面检查评估下，以得到更精准的检查结果，以利于判断现在的治疗效果。你家这种治疗方式，自己要好好考虑下后期副作用哈。祝好！