快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7177|回复: 14

3岁女儿结疗了,PICC拔管还是不拔管?

[复制链接]

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
发表于 2023-4-4 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女儿今年初确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,今天是第四次LDEP+PD1化疗完事了,魏主任说结疗,回家定期复查,关于拔管还是不拔管,好头疼。拔管了怕她再有什么情况,害怕再加化疗,当然是不想这种事情发生。但是还是得要往长远考虑一下,在群里看见有说化疗的,怕拔了管在用还得置一次。请各位老病友给些结疗是否拔PICC管的经验?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490137
发表于 2023-4-4 09:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
      这个在结疗后,一般前期会保留1--3个月,以观察停药后情况。PICC管需要每周维护,咨询下你们当地医院的血液科或PICC管的护理科。
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
 楼主| 发表于 2023-4-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-4-4 09:24
这个在结疗后,一般前期会保留1--3个月,以观察停药后情况。PICC管需要每周维护,咨询下你们当地医院 ...

好的知道了,我们在北京待几个月,先不回老家,回家提心吊胆,在这再待几个月
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2023-4-4 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
概不赊账免开尊 发表于 2023-4-4 09:29
好的知道了  我们在北京待几个月  先不回老家  回家提心吊胆  在这再待几个月

在北京那个医院治疗呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2023-4-4 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我们当时留了一年,疫情啊。我被隔离在医院,没办法回家给她换帖,费那个劲,好在也没啥事,提心吊胆的怕感染、怕血栓,要是医生觉得病情稳定,就早点拔了解放孩子吧
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
 楼主| 发表于 2023-4-4 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孙成年 发表于 2023-4-4 09:32
我们当时留了一年,疫情啊。我被隔离在医院,没办法回家给她换帖,费那个劲,好在也没啥事,提心吊胆的怕感 ...

打算在留一个月,回老家之前再拔
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
 楼主| 发表于 2023-4-4 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
和平28 发表于 2023-4-4 09:30
在北京那个医院治疗呢?

北京友谊医院王昭教授给看的
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2023-4-4 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
个人觉得最好保留一到两个月,定期去做清理就好,以备不时之需!
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-4-4 10:36 | 显示全部楼层 中国福建泉州
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘米,就没有打,直接用静脉输液的,对血管之类的是不是会有影响,这个伤害大么? 我们还有做3个疗程的DEP方案。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2023-4-4 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
CBB菜头 发表于 2023-4-4 10:36
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘 ...

化疗药对血管皮肤都有损害,大部分都是深静脉置管,以后输液啥的也方便
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
发表于 2023-4-4 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
还是再观察观察再拔,我们那会就是着急拔,结果复发,又重新装管子,
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
 楼主| 发表于 2023-4-4 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2023-4-4 09:46
个人觉得最好保留一到两个月,定期去做清理就好,以备不时之需!

嗯嗯没拔  先留一留
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
 楼主| 发表于 2023-4-4 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CBB菜头 发表于 2023-4-4 10:36
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘 ...

化疗之前医生说不置管对血管损伤太大,怕输完一次两次之后就找不到血管了,置完管确实很多好处,就是不用留置针,活动没有那么受限制,也不用总扎。但是要一周护理一次,看医生怎么跟你说,如果医生说你可以不置管那就不要去,怎么说也是个小手术吧
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-4-4 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以先保留一段时间,观察观察,等娃娃稳定了再拔也不迟,我们也是化疗完拔了,结果一个礼拜又发烧了,又输了一次VP16。好在后面稳定了。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-4-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CBB菜头 发表于 2023-4-4 10:36
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘 ...

那个置管安全,方便,抽血啥的都不扎针了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表