快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6358|回复: 5

19岁妹妹自身免疫炎症性诱发噬血,北上就医后的一个月进展

[复制链接]

19

主题

48

帖子

1339

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1339
发表于 2023-4-20 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       时间过得真快,妹妹一晃来北京一个月了,这一个月虽然治疗效果不是太明显,但是人至少比在当地医院精神些了,天天闹着想出去。

       我们用的卢可替尼+他克莫司+沙利度胺+柳氮磺吡啶+地塞米松+吗替麦考酚酯+vp16+雅美罗,效果欠佳,铁蛋白一直涨降不下来,血三系一直没有起色,4月15号送检了血液形态检测,16号输血科会诊告诉我们,我妹妹的红细胞问题很大,输血科的主任说从业30年第一次看见水滴样红细胞,说红细胞体积也比正常人大很多,血液破坏严重,后又找血液科会诊,建议血浆置换。

       血浆置换完第三天,铁蛋白降到了3400多,血红蛋白涨至100,血小板的上涨情况不好,一直卡在16没动,不过血小板不在往下掉或许是个好消息,中性粒也从原来的0涨到0.19,医生建议再做两次血浆置换,看看情况。目前已经换了四次血浆,体温现在基本正常,只是偶尔发热,一个星期大概有一个小低热。

       继续坚持向前,以争取最后的胜利,大家加油!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510192
发表于 2023-4-20 18:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家妹妹仍需继续治疗,不过近期一定不要像以前一样乱来了,先积极配合医生争取尽早恢复正常。加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9087

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33798
发表于 2023-4-20 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
有好转就是好事,一定要配合医生治疗,打赢这场持久战!
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2023-4-25 02:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
17年发病之后没有系统治疗(或者说没有确诊什么问题是吗)!!目前妹妹控制的怎么样,
回复

使用道具 举报

19

主题

48

帖子

1339

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1339
 楼主| 发表于 2023-4-25 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太阳出来了 发表于 2023-4-25 02:53
17年发病之后没有系统治疗(或者说没有确诊什么问题是吗)!!目前妹妹控制的怎么样,

一直在看病,只是没找对医院,一直都跟无头苍蝇一样,就是哪出症状看哪里,现在目前血象有所回升,但是铁蛋白还是居高不下
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2023-5-3 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
luckily·诺 发表于 2023-4-25 22:33
一直在看病,只是没找对医院,一直都跟无头苍蝇一样,就是哪出症状看哪里,现在目前血象有所回升,但是铁 ...

这病需要长期跟踪治疗,一定要稳住心态。更不能治治停停
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
58岁,安贞医院出院三个月的复查报告
58岁,安贞医院出院三个月的复查报告
安贞医院出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性,eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表