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成人斯蒂尔合并噬血细胞综合征,肝功能不好,医生建议开始停药。

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发表于 2023-6-1 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        今天去检查医生说把依托泊苷停掉,依托泊苷已经吃了半年,2022年11月开始吃的。现在是激素一颗,环孢素早二晚二,并且开了保肝药,说观察半个月如果不行就停环孢素。主要现在是因为怀疑环孢素导致的肝功能不好。如果病情是在活动就把环孢素加到6颗。激素一颗不加不减。激素药减量是根据当地医生医嘱减的激素药。


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发表于 2023-6-1 13:15 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家肝功和血常规结果都是不错的,说明噬血是没有问题的。因为之前群里有类似风湿患者,在地方医院调药效果不理想,后期还是北上了。特别是风湿诱发噬血的患者,我个人从群里病友反调来看,类似病友的调药感觉切不可大开大合,可能容易导致噬血变化,一定要慎重,建议还是咨询下你家之前北京的主治大夫。祝好!
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发表于 2023-6-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
我同意亮哥的说法。你的血常规挺好的,但是肝不好,恢复的比较慢!这个情况和我弟弟很像,因为我弟弟吃了一年多的激素,但是停药几个月后,一发烧又发了,肝不好,铁蛋白上升。然后今年四月份我弟弟发烧了20多天,北上友谊治疗。目前治疗效果不错,但是关于停药问题,小王医生还是建议去协和再看看,她推荐了王迁医生。所以关于停药问题,建议把所有检查结果带了,去找协和的王迁,看他怎么说激素的问题的,怎么减量
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发表于 2023-6-1 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
关于肝不好这个问题,我弟弟应该是免疫紊乱导致的肝功能差,之前吃激素的时候也是,肝功能一直不好,一发烧就升高,还很难降低。也怀疑药的问题,其实不是,是自身免疫的问题。意思就是自己的免疫系统乱杀,杀错了。目前他在参加友谊新药的临床试验…肝功能好了!风湿免疫的问题,所以激素还在吃
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发表于 2023-6-1 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能比较高,用药还是蛮久的,如果病情稳定,可以北京看看减药的问题,长期用这些药副作用也挺大的
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 楼主| 发表于 2023-6-2 15:29 | 显示全部楼层 中国广东中山
糯米 发表于 2023-6-1 13:33
我同意亮哥的说法。你的血常规挺好的,但是肝不好,恢复的比较慢!这个情况和我弟弟很像,因为我弟弟吃了一 ...

我们前面四个月肝功能都挺好的,激素见到一粒肝功能就开始不好。
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