5周小评估，劳烦各位看看情况怎么样？（附父母基因检测报告）

阿门 · 发表于 2019-1-2 12:18

五周评估，颈部淋巴结和肝脾还有些大，凝血功能有些有点异常，肌酐低，问题大吗？

徐辉 · 发表于 2019-1-2 19:44

肌酐不怕低，怕高，低的只要不是零就行，结果总体还不错，应该是一个缓解状态，基因报告没有发现问题，都是好消息，肝脾恢复需要一个时间，一般脾恢复的快些，肝要慢一点

亮哥 · 发表于 2019-1-2 21:57

整体不错，后期关注下淋巴结，病情应该是缓解期，祝好！

阿门 · 发表于 2019-1-2 23:42

徐辉发表于 2019-1-2 19:44
肌酐不怕低，怕高，低的只要不是零就行，结果总体还不错，应该是一个缓解状态，基因报告没有发现问题，都是 ...

谢谢辉哥！

阿门 · 发表于 2019-1-2 23:47

亮哥发表于 2019-1-2 21:57
整体不错，后期关注下淋巴结，病情应该是缓解期，祝好！

好的，谢谢亮哥！一般恢复期多长时间啊？张蕊主任说一个月后再去复查。以前铁蛋白都快五千了，这次怎么还低了？这样看噬血是不是控制住了？孩子最近感冒低烧了两天就好了。痊愈是不是要全部指标正常啊？

蓝天 · 发表于 2019-1-3 07:51

从你家的报告看，八周评估停药应该没多大问题，药物响应很好。王昭书上描述，对药物响应好的患者预后较好。祝好

阿门 · 发表于 2019-1-3 08:47

蓝天发表于 2019-1-3 07:51
从你家的报告看，八周评估停药应该没多大问题，药物响应很好。王昭书上描述，对药物响应好的患者预后较好。 ...

现在都第七周了，医生的意思是停药不能那么快，说是自身炎性疾病相关的，现在吃着甲强龙和环孢素。孩子发病很急，但是控制的很快，用了一次vp16,几次甲强龙就退烧血项也好了。预后希望如您所说吧，可别复发了。

sissi · 发表于 2019-1-3 13:09

我们也在北京儿童医院，昨天查出来嗜血，方便加个好友吗？

arroa · 发表于 2019-1-3 14:35

恢复不错，恭喜。祝早日停药观察。