快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3057|回复: 5

成人still并发噬血细胞综合征,北上检查结果已出,请各位大佬分析看看

[复制链接]

4

主题

8

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
发表于 2023-7-22 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
成人51岁,7月5日爆发噬血细胞综合征,南京治疗半个月后转院至北京,目前刚完成检查还没上方案。请求各位大佬帮忙看看,噬血的诱因是否能排出EB病毒感染,原发性噬血的判断是还要等基因检测结果吗?南京一直没上化疗,患者恢复较慢,目前铁蛋白仍有10250,肝功能目前正常,但是肾功能一直较差。需要靠血滤维持,否则肌酐上涨很快,医生也说肾衰竭的案例较少。

095023ymnreeyzn3v0n3ae.png

095024y4z4av01ucs8uu6c.png

095024f1rqxtfe1qt96l09.png

095023mezlt3clk94tv3pq.png

095024etnyrsy5str655s5.png

095024ieeqqspv8z26wwy2.png

095024o7otxo3o46cxm3mm.png

095024ppz0rdrrp3rsz3va.png

095030brrfzocoddfzlvvc.png

095024ow56w6z05dp95dew.png

095024gwdwnzh4wbyihpz7.png

IMG_1309.png

IMG_1309.png

IMG_1309.png

095023sulqeq9uclmr9wwy.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455392
发表于 2023-7-22 12:17 | 显示全部楼层 中国湖南
       你家EB病毒方面是阴性的,是正常的。CD107a结果较低,这个不正常,需要复查,也需要等待基因检测结果排除原发性的问题。当然,有时候样本细胞、运输等问题也会影响结果,看看后期吧。血常规血系略低,没有恢复。

       另肾功的确不理想,如果结合铁蛋白结果来看,应该还是噬血或原发病的病情没有控制住。具体到底是哪方面疾病的影响,仍需要医生结合风湿等其他检查报告及病人体征来判断给予何种治疗方案。加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2023-7-22 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前看你不存在eb病毒,但cmv就是巨细胞是阳性,需要治疗,免疫功能相关的scd107a有偏低和sap等整体看还好,噬血看指标没有缓解,还需要继续治疗。综合楼上说的风湿方面排查再看看,噬血方案以大夫方案为准治疗吧!具体肾的问题没有太好的建议确实指标太高了。如果基因也没问题,大概率好控制。预祝早好
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-7-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大佬的回答
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-7-22 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
没有eb病毒感染,但是有CMV病毒感染,是不是原发的要看基因检测结果的,不过成人这个年纪噬血多数还是自身有问题的
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2023-7-22 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒都是阴性,应该可以排除eb病毒引起的,铁蛋白,scd25都非常高,需要及时治疗控制病情了
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表