一岁宝宝eb病毒嗜血，基因报告和scd25出来了，大佬们帮看看是否可以排除原发了吗？

瓶子 · 发表于 2023-7-27 20:44

出院抽血，入院时抽的血检查。基因报告如下：1、是否可以排除原发性？2、现在在家吃激数药，怕感冒之类的，不敢出门不敢和外界接触，只敢人少的时候抱出去溜达一圈就回家，不敢和亲戚接触，胆战心惊，大家是否也是这样的吗？

ACC7 · 发表于 2023-7-27 20:54

没有基因问题，看这个基因表，开始紧张很正常，后来我想通了，如果小小的感冒就复发的话，就不能称为罕见病了，我觉得虽然有复发可能，但肯定是少见的，我家比你们大，我现在每天带出门，你们还小不出去玩也好控制，我们快4岁了，不出门根本不可能，祝早日康复，加油！

瓶子 · 发表于 2023-7-27 21:11

ACC7 发表于 2023-7-27 20:54
没有基因问题，看这个基因表，开始紧张很正常，后来我想通了，如果小小的感冒就复发的话，就不能称为罕见病 ...

谢谢回复，孩子大了抵抗力和自我免疫力都会好很多，就是很多人说这一岁到三岁，免疫力就还没发育好，所以才焦虑

亮哥 · 发表于 2023-7-27 21:42

SCD25结果正常下降，这个指标是噬血的关键报告，从这个指标来看，是很好的结果。但是噬血是否完全缓解，需要结合铁蛋白、血常规等关键结果综合判断的。另现有基因检测结果没有发现原发性的异常问题，即现有基因结论正常。当然，具体也需要医生结合免疫功能学等结果综合判断哈。加油！祝好！

听涛观海 · 发表于 2023-7-27 21:48

基因没有问题的，刚开始在家确实要注意一下，都有这么个时期，要防止感染，尽量少接触外人！慢慢时间长了恢复了就好了

ACC7 · 发表于 2023-7-27 21:55

亮哥发表于 2023-7-27 21:42
SCD25结果正常下降，这个指标是噬血的关键报告，从这个指标来看，是很好的结果。但是噬血是否完全缓解， ...

你为啥说正常，上面写的参考指标不是小于等于60吗？不懂就问

瓶子 · 发表于 2023-7-27 22:37

亮哥发表于 2023-7-27 21:42
SCD25结果正常下降，这个指标是噬血的关键报告，从这个指标来看，是很好的结果。但是噬血是否完全缓 ...

谢谢亮哥，甲泼尼龙治疗半个月，铁蛋白，血常规，恢复正常了，甘油三酯，纤维蛋白原也差一点点恢复正常了，scd25复查也从4000多降到现在1000多，还有血红蛋白掉到80，目前正在补琥珀铁…还有肝大，脾稍大...也在护肝中….我们会继续做好复查的….

瓶子 · 发表于 2023-7-27 22:41

听涛观海发表于 2023-7-27 21:48
基因没有问题的，刚开始在家确实要注意一下，都有这么个时期，要防止感染，尽量少接触外人！慢慢时间长了恢 ...

我们现在连来家里的亲戚都不敢给他们抱，也不敢给靠近，这样是否做的太过了！

麦麦2021 · 发表于 2023-7-27 23:27

个人经历分享:基因有问题，就百分之百有问题。基因没问题，只能说百分之五十是没问题的。我家那会做了两次基因检测报告均没问题，医生也只是这么答复我的；我家用药期间，孩子大人都是带着口罩，除了复查没有外出过，也没和外人接触过。精心护理没错的，暂时别当普通孩子带着也没错的。具体可以看论坛。你家scd25在下降，这说明治疗有效果的。祝顺利停药，加油。