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噬血细胞综合征之家

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是否有慢活eb的倾向?该去北京吗?

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发表于 2023-8-15 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
EB病毒感染有两年之久了,因为淋巴结肿大检查均无其它症状。按医嘱复查。这次复查显示淋巴结比以前要大些了,而且免疫系统毫无恢复。医生说有慢活eb趋向,建议过一个月复查淋巴结(因此前有支原体感染所以医生让观察看看),如果没恢复就要淋巴结活检。前两天背部出现了皮疹,不知道是吃海鲜过敏还是什么原因,给他吃了过敏药。现在我纠结的点是等一个月复查看看,还是北上去做全面检查?


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 楼主| 发表于 2023-8-15 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
补充说明:自从eb病毒感染后,被跳骚咬小腿以后会出现大个水泡,大概一个礼拜好转。
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发表于 2023-8-15 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家多少岁?之前除了支原体感染,最近有没有感冒发烧?
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 楼主| 发表于 2023-8-15 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-8-15 11:31
先问下:你家多少岁?之前除了支原体感染,最近有没有感冒发烧?

今年6岁了呢,最近没有感冒发烧。但自从eb后平均一月一次咳嗽。
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发表于 2023-8-15 12:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
小八路。 发表于 2023-8-15 11:55
今年6岁了呢,最近没有感冒发烧。但自从eb后平均一月一次咳嗽。

       你家EB病毒检测结果是阴性的,说明没有这方面的感染,这点很关键,不符合慢活EB的诊断。另支原体感染和每个月咳嗽也会导致儿童颈部淋巴结肿大的,只要检查结论没有恶性指向,就正常随诊。不是有淋巴结肿大就要怀疑淋巴瘤或慢活EB的,我感觉你是不是焦虑了。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2023-8-15 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
淋巴结肿大只是身体的免疫系统的反应。表明有感染源,自身淋巴免疫系统正在工作
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 楼主| 发表于 2023-8-15 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-8-15 12:01
你家EB病毒检测结果是阴性的,说明没有这方面的感染,这点很关键,不符合慢活EB的诊断。另支原体 ...

感谢亮哥回复。在论坛里差不都泡了两年之久,大大小小的贴都浏览过,期间心态也放平稳不焦虑了。
昨天去复查,医生说我家的免疫功能这样有慢活轻向并且淋巴结又大了些,心态瞬间崩了。
感谢亮哥的分析解答,不再疑神疑鬼了

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 楼主| 发表于 2023-8-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-8-15 12:10
淋巴结肿大只是身体的免疫系统的反应。表明有感染源,自身淋巴免疫系统正在工作

谢谢大佬回复解答。放平心态
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发表于 2023-8-15 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
我家脖子上的淋巴也一次比一次大,不知道什么原因,医生就让先观察
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 楼主| 发表于 2023-8-15 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
回忆涐们点点滴 发表于 2023-8-15 12:25
我家脖子上的淋巴也一次比一次大,不知道什么原因,医生就让先观察

看看有没有什么感染
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发表于 2023-8-15 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒都是阴性,应该不是慢活吧
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 楼主| 发表于 2023-8-15 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-8-15 17:39
eb病毒都是阴性,应该不是慢活吧

医生说有慢活倾向,让观察一个月后需不需要淋巴结活检。她的依据是淋巴结变大,而且免疫功能低下。
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发表于 2023-9-5 10:28 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
小八路。 发表于 2023-8-15 12:16
感谢亮哥回复。在论坛里差不都泡了两年之久,大大小小的贴都浏览过,期间心态也放平稳不焦虑了。
昨天去 ...

宝妈,我们情况很像。想问下你测的EBV-DNA是全血还是血清?我们也是淋巴结一直肿大,口腔经常溃疡又变大,然后上周去看,医生也说慢活啥的要排查,最好活检,心态崩溃了。抱抱。
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