快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6545|回复: 14

6岁孩子确诊传染性单核细胞增多症后,恐慢活eb的日子,及时纠正心态!

[复制链接]

1

主题

1

帖子

36

积分

新手上路

Rank: 1

积分
36
发表于 2023-8-15 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北襄阳
       从2023年5月30孩子开始在恩施住院,淋巴结肿大,肝功能受损!咳嗽,一过性发烧,睡觉打呼噜。淋巴细胞异淋高达26%.才知道孩子感染了EB病毒,得了传染性单核细胞增多症!医生马上安排住院。打了14天更昔洛韦和护肝的药!由于这个病是个自限性病,看着孩子血项和肝功能在恢复正常了,我们也就出院,回家接着喝药!医生叮嘱按时复查!

       7月13我们开始了第一个月的复查,全血还有1.49乘以10的5次方。也就是说,还有14万9的病毒在体内,医生告诉我。没有症状,有残留病毒不要紧,孩子回家后,睡觉起来眼睛经常肿,由于我恐慢(慢性活动性eb病毒)8月14带孩子在同济挂了刘教授的号这次分别做了全血和血浆的检查,其他血肝肾的生化,尿液,彩超检查都是正常的,全血的病毒也从10几万下降到8万多了,血浆没有。血浆里没有病毒这是最。最重要!!!

       经历了这几个月的心路历程,只想说一声eb病毒大部分人都有感染,由于某些人的基因有问题或者免疫力有缺陷,那对这部分来说都是致命的。不要亲小盆友,不要给小朋友喂自己吃过的东西。不要把自己用过的东西给别人用,也同时提醒大家,注意淋巴结肿大。也要注意eb病毒的感染!当妈妈就是个神经病,看不得孩子生一点点病!


       虽然我们血浆里没有病毒,孩子有时候早上起来眼睛有点肿,过一会儿就好了,我在想感染了这个病毒,多多少少都还是有点症状的,只要不致命,就带着症状生活,没有那么多慢活的!

       我也被孩子传染了这个病,起因是孩子偷喝了我的奶茶,共用了一个吸管,我也是有症状的,下午低烧,然后腮帮子疼,留口水,有时候还心跳加速,我买了一盒阿昔洛韦,吃了一天就好了,没有症状我就没吃了!没有那么多慢活eb的,好好生活,把身体提抗力提高。


172536ymi90tl90pypk19m.jpg

172528alsegxyerf7e33d3.jpg

172524ienp1ngnpk4jmo44.jpg

172520ckojtlx8thllhtzv.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494668
发表于 2023-8-15 20:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个也是EB病毒感染传单后恢复期,慢慢养吧。主要是近期尽量不要感冒感染,以利于孩子免疫力的恢复。另家长一定要正确看待这个EB病毒,不要焦虑。平时做好饮食营养,也是有利于孩子恢复的。具体请以医生随诊为准,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

88

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2023-8-15 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
我们差不多的病情,一起加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

187

帖子

2819

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2819
发表于 2023-8-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
好好养,不要劳累与生气。。小孩子一样
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-8-15 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
传单最主要的就是休息好,营养跟上。让自身免疫功能提起来应对eb病毒。
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2023-8-15 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
传单还好的啦。慢活?可能有点过于紧张了,好好照顾孩子尽量恢复提高免疫力,会没事的
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-8-15 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2023-8-15 20:09
你家这个也是EB病毒感染传单后恢复期,慢慢养吧。主要是近期尽量不要感冒感染,以利于孩子免疫力的恢 ...

谢谢亮哥,也希望大家一起安好,
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-8-15 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2023-8-15 20:51
传单还好的啦。慢活?可能有点过于紧张了,好好照顾孩子尽量恢复提高免疫力,会没事的

是的。太紧张了,搞得自己像个神经病一样的,
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-8-15 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
东玲 发表于 2023-8-15 20:31
我们差不多的病情,一起加油!

是的,一起加油,也因为这个论坛,我了解很多。大家一起好好生活,遇到事别害怕。总会过去的
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-8-15 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
月月鸟月长 发表于 2023-8-15 20:41
好好养,不要劳累与生气。。小孩子一样

谢谢了,一定会得!大家都照顾好自己。
回复

使用道具 举报

6

主题

69

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-8-17 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
LPODW 发表于 2023-8-15 21:54
是的。太紧张了,搞得自己像个神经病一样的,

同感,为人父母就跟神经病一样
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2023-8-17 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好!麻烦问下,你在同济医院的胡群教授那里看的,还是刘爱国医生那里看的?我家感染eb病毒导致传单的时候,正好碰着去儿研所复查免疫系统疾病的时候,一起查出来的,7月12号,还有昨天都是去同济抽血查eb病毒DNA的,然后拿着结果去儿童医院血液科找医生看,因为对同济血液科的医生不是很熟悉,所以每次都是往儿童医院跑,麻烦你能帮我推荐一下医生吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-8-19 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
YCVZN 发表于 2023-8-17 22:32
你好!麻烦问下,你在同济医院的胡群教授那里看的,还是刘爱国医生那里看的?我家感染eb病毒导致传单的时候 ...

我是胡群,推荐刘爱国,刘爱国是主任
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2023-8-23 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
LPODW 发表于 2023-8-19 09:45
我是胡群,推荐刘爱国,刘爱国是主任

谢谢你,我已经到刘爱国医生这里看了,让我随诊
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2024-2-5 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
传单用不用穿刺淋巴结?或者骨穿?
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表