10岁EB病毒引起噬血细胞综合征，新冠感染后复发，必须移植吗？

雨过天晴68 · 发表于 2023-8-16 08:46

我家孩子10岁，得了EB病毒引起噬血细胞综合征，在上海化疗了一个疗程8周，后面感染新冠阳复发了，医生说化疗效果不好需要移植，可是移植费用太贵了，我们普通家庭承受不起，没有条件，我想问下有没有不需要移植的？这个病难道就这么难治愈吗？

杨小君 · 发表于 2023-8-16 10:53

我们家孩子因为复发，恢复也很好，在广州多家医院说要移植，我就带着最后一丝希望来到北京，来了这里见到王昭教授就心安了，他说问题不大，让我们在等住院通知，检查评估后最终决定，但目前偏向保守治疗

亮哥 · 发表于 2023-8-16 11:36

孩子年龄偏大，如果EB相关噬血复发，的确存在保守治疗的难度，大多数需要移植的。但是有些孩子在治疗前期很顺利，后期因为感冒、感染或者新冠等流行感染造成的复发，这个不一定都必须移植。需要权威医生的全面精准检查后判断是否必须移植，毕竟移植是花费较大，死亡率较高的手术。当然，你家这种情况没有任何检查结果做参考，我们老病友只能说下以前群里类似病友的经验之谈。具体取舍还是需要以医生检查为准，以家长的抉择为主。加油，祝好！

另有一点，如果是慢活EB并发噬血，那基本上是移植才能痊愈！

麦麦2021 · 发表于 2023-8-16 11:49

没有相关检查数据，不好判断最终的复发原因到底是哪种，可能还是需要权威的医生来决定。个人觉得，如果治疗期间或者停药初期因为其他感染导致的复发，还是有保守治疗可能的。

瓶子 · 发表于 2023-8-16 11:52

杨小君发表于 2023-8-16 10:53
我们家孩子因为复发，恢复也很好，在广州多家医院说要移植，我就带着最后一丝希望来到北京，来了这里见到王 ...

你门诊的时候，有没有要你填写一个各种检查汇总报告单的那种的一目了然的单子，还是直接把报告单一张张给教授看就行呀

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-16 11:54

没有其他检查报告，治疗流程不好说。复发与不复发需要全面的专业的检查与评估，包括这次引起是否是感染感冒等因素都要判断

回忆涐们点点滴 · 发表于 2023-8-16 11:55

亮哥说得已经很专业了，我呢说说自己的个人经历吧！我孩子也是10岁EB诱发噬血，后又查出基因缺陷，化疗8周停疗后就高烧住院，后转为低烧持续了三个月，北上全面评估，医生建议有条件的话最好移植，和你一样，我们也是一个农村普通家庭，根本承受不起高昂的费用，医生给与了孩子先保守治疗的机会，后期如果有复发还是得面临移植。每个孩子情况不同，具体还是听从医生专业判断，祝好！