11岁女孩，新人请指点回复？

YCVZN · 发表于 2023-8-17 19:44

今年6月17号查出来EB病毒引起传单，经过11天的输液更昔和保肝治疗，出院又吃了15天的更昔胶囊，当时血浆的病毒DNA转阴，外周血阳性，由于没有症状就停药观察了。7月12号又复查了一次血浆保持阴性，外周血还比较高，但是孩子没有症状，医生提醒不用管。8月8号开始孩子又出现咽痛，并且咳嗽，担心eb又活动了，昨天又带孩子去做了一次eb病毒DNA检测，血浆和外周血值都高了，目前咽痛好了，没有扁桃体发炎，不发烧，医生今天查体也没有肝肾肿大，麻烦问问各位大神，这个有慢活eb的倾向吗？需要去北京友谊医院去查查么？距离发现eb病毒感染正好2个月，我家孩子去年8月底确诊幼年型类风湿关节炎，吃甲氨喋呤9个月，今年6月12号在儿研所复查由于各方面指标都控制得很好停药了，至今停药已经3个月了。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-17 20:35

类风湿关节炎属于免疫疾病，传单没有到噬血，正常控制传单就行。eb的活动在自体本身就没办法完全清除，所以在又感染或者其他疾病eb又会更活动，但是各个指标没问题就控制原本疾病就行。不用担心

亮哥 · 发表于 2023-8-17 20:45

感冒期或感染期去做病毒类检查，都会受到免疫力低下阶段的影响，可能就会导致结果阳性或加重的。另平时咽痛、咳嗽可能只是感冒症状，建议结合血常规等流感检查结果由医生判断和对症处理。家长不要对EB病毒过于恐慌，要正常看待，没有那么多慢活EB的。而且要提高孩子平时的免疫力，一定要饮食营养，合理锻炼。具体请以医生临床检查为准，祝好！

听涛观海 · 发表于 2023-8-17 20:59

慢活？还不是的，先不用太过于紧张啊

YCVZN · 发表于 2023-8-17 21:09

亮哥发表于 2023-8-17 20:45
感冒期或感染期去做病毒类检查，都会受到免疫力低下阶段的影响，可能就会导致结果阳性或加重的。另 ...

谢谢回复！感谢！明天上午医生让我抽个血送外检，eb病毒感染淋巴细胞亚群，孩子有支原体衣原体感染，这几天有咳嗽痰。昨天做了血细胞形态，没有异性淋巴细胞，肝肾功能也正常。

YCVZN · 发表于 2023-8-17 21:17

成塔刘文俊发表于 2023-8-17 20:35
类风湿关节炎属于免疫疾病，传单没有到噬血，正常控制传单就行。eb的活动在自体本身就没办法完全清除，所以 ...

孩子一个类风湿关节炎已经搞得心力交瘁！6月份传单症状又特别重，所以总怕孩子长期喝甲氨喋呤免疫力不够，搞成慢活。

YCVZN · 发表于 2023-8-17 21:23

听涛观海发表于 2023-8-17 20:59
慢活？还不是的，先不用太过于紧张啊

谢谢回复

陈建 · 发表于 2023-8-17 21:35

去年诊断关节炎，发展成嗜血没有？

陈建 · 发表于 2023-8-17 21:36

有关节症状吗？哪个教授看的？

YCVZN · 发表于 2023-8-17 22:02

陈建发表于 2023-8-17 21:35
去年诊断关节炎，发展成嗜血没有？

没有？我们是关节型的，以关节的滑膜炎症状为主，不发烧的，只有全身型是以高烧不退为主，如果没有特别有经验的风湿免疫科医生尽早诊断，很容易并发嗜血，幼年型特发性关节炎全身型其实就是成人斯蒂尔症，幼特关节型就是类风湿关节炎。

YCVZN · 发表于 2023-8-17 22:12

陈建发表于 2023-8-17 21:36
有关节症状吗？哪个教授看的？

我们去年5月1号突发不明原因的关节疼痛，直至8月底才在武汉同济医院胡秀芬主任确诊，吃了3个月的甲氨喋呤疼痛就控制住了，但是同时甲氨喋呤也引起了中性粒细胞减少症，之后我就转到北京协和医院宋红梅教授、儿研所赖建铭主任那里治疗，6月份儿研所复查主任说说我家孩子可能属于很早期很早期，血项一直都正常，关节活动无受限红肿，又及时的用药控制，所以6月份复查就让我把所有药停了。

陈建 · 发表于 2023-8-17 22:18

我们全身型打雅美罗也是中粒细胞减少症，经常在吃升白片，问了几个教授都说这种情况很少，不知道怎么搞。还看了血液科，也没有结论。你们是怎么搞的粒细胞减少症

YCVZN · 发表于 2023-8-17 22:52

陈建发表于 2023-8-17 22:18
我们全身型打雅美罗也是中粒细胞减少症，经常在吃升白片，问了几个教授都说这种情况很少，不知道怎么搞。还 ...

我家吃甲也是，武汉同济的医生也说是很少见，然后我在几个病友群里问，发现真的能引起粒细胞减少的寥寥无几，当时中性粒细胞才0.9，我担心在继续服用甲下去，怕搞出骨髓抑制引起再彰或者MDS，才直接跑到北京重新找方案的，当时方案就是直接停药，加上疫情管控放开孩子感染了新冠，就停甲接近2个月，停甲期间吃地榆升白片，一周复查一次血常规，能直接看到白细胞和中性粒细胞慢慢恢复正常参考值，另外可能是我个人这么想的吧，听说牛尾和鸽子汤可以升白，做化疗的人就经常吃这个，停药期间我天天给孩子炖牛尾汤，不知道有没有食补的作用再里面。停了两个月的药以后，我再次去同济要求医生开住院证全面复查评估，检查下来发现停药2个月我家孩子病情也没有恶化，血项还是全部正常，核磁显示髋关节、骶髂关节有轻微改善，就减了一片的量，从原来的一周4片改为一周3片，后面再次复查血常规，白细胞一直在正常参考值的边上，最起码没有再继续掉下去了，6月份全面停药一段时间后，复查血常规白细胞和中性粒细胞保持得还不错。

YCVZN · 发表于 2023-8-17 23:04

陈建发表于 2023-8-17 22:18
我们全身型打雅美罗也是中粒细胞减少症，经常在吃升白片，问了几个教授都说这种情况很少，不知道怎么搞。还 ...

我这会突然想起来，当时吃甲3个月去同济做常规复查，发现白细胞下降，中性粒细胞0.9，也去协和血液科看了，血液科的医生这么跟我说的，地榆升白片吃两盒没有效果的话，就不用再吃了，起不到作用。实在没办法只能打粒细胞刺激因子，有长效和短线的，长效可以管20来天外购药不报销，短效几天可以走医保，但是打这个的副作用就是骨头会酸痛，因为是催骨髓内的粒细胞释放到外周血里面来，孩子会很难受。医生还说如果白细胞不是特别低，中性粒细胞能保持在1.2，孩子没有频繁感染的症状，可以暂时不用管，动态检测就行，这个生物制剂就是有白细胞减少的副作用，有的孩子对这个药不耐受，但是为了治病也没办法。

陈建 · 发表于 2023-8-18 09:59

好的太感谢了，我们吃升白片还有点效果，就是雅美罗打了之后粒细胞就会掉下去了。经常这样也比较担忧，医生也没有别的方案。

独钓寒江雪 · 发表于 2023-8-19 04:22

说实在话华中7楼没得力的主治医师，没责任心，

YCVZN · 发表于 2023-8-19 22:18

独钓寒江雪发表于 2023-8-19 04:22
说实在话华中7楼没得力的主治医师，没责任心，

经历过，那段时间的无助，不然现在也不会只相信北京的医生了，宁愿每次都往北京跑。

YCVZN · 发表于 2023-8-22 18:49

引用: 引用: 亮哥发表于 2023-8-17 20:45
感冒期或感染期去做病毒类检查，都会受到免疫力低下阶段的影响，可能就会导致结果阳性或加重的。另 ...

您好！我家孩子做的eb病毒分选结果出来了？能麻烦您看一下吗？

亮哥 · 发表于 2023-8-22 21:28

YCVZN 发表于 2023-8-22 18:49
您好！我家孩子做的eb病毒分选结果出来了？能麻烦您看一下吗？

这个EB病毒结果及分选没有什么大问题，感觉符合恢复期的结论和预期，建议结合孩子体征随诊后期即可。其他就是加强孩子营养，以全面提高孩子恢复力。具体请以医生判断为准，祝好！

YCVZN · 发表于 2023-8-23 12:57

引用: 引用: 引用: 引用: 亮哥发表于 2023-8-22 21:28
这个EB病毒结果及分选没有什么大问题，感觉符合恢复期的结论和预期，建议结合孩子体征随诊后期即可。其他 ...

谢谢您的回复！感谢，今天上午刚去了我们本地血液科复诊，还做了颈部淋巴结和肝脾的彩超。淋巴结还有点大，医生说目前孩子没有传单的症状，体温也正常，先回家观察有任何症状去医院，一个月以后再复查淋巴结彩超，eb血浆和外周血，淋巴结没有缩小的话考虑穿刺，我听医生的意思还些担心慢活，让我随时注意孩子体征，定期复查eb指标。