1岁11个月女童确诊慢性活动EB病毒感染，大佬们提提意见？

李帅34 · 发表于 2023-8-21 17:05

   2023年3月份开始我女儿突然晚上发低烧38℃左右，当时家里也没当回事吃了退烧药，在老家打了一些小针退烧了，反反复复大约20天，因为精神比较好白天也不发烧。中间也去大医院检查了血项一直正常。

   到了3月底我们去了大医院检查了很多，医生说是EB病毒感染，具体数值我也忘记了，骨穿啥的也都做了都很正常，就挂了更昔洛韦，半个月不发烧，检查EB阴了，但是谷丙转氨酶一直在160到300之间，医生让我们吃脾氨肽，和护肝的我们就出院了。

   在家里有20天突然又有点发烧38到39一直徘徊，有了上次的经历我们直接去医院还是找了上次的主治医师，他们说还是EB病毒感染，具体病毒量时间太长忘记了然后转氨酶还是高300左右，接着就给我们用药，护肝的，更昔洛韦，还挂了2天免疫球蛋白，烧退了大约在医院住院半个月又出院了，但是转氨酶一直没有下去，医生让我们半个月检查一次，上次的药继续吃。就这样我们半个月就去检查一次，一切正常就是转氨酶下不去，问了医生，医生也没有说出什么，就让我们在继续吃药，看孩子精神有没有异常。就这样反反复复到7月中旬期间孩子精神一直都很好，突然感觉孩子有点想发烧，38度左右，正好也到复查的时间了，就又去医院检查，特意问了下医生转氨酶情况，医生就建议我们去苏州儿童医院去检查更全面一些。

   下面就是我们7月底在这里检查的项目，医生诊断说是慢性活动性EB病毒感染。现在进行了化疗，准备3个月以后移植，大神给提提意见(中间在老家儿童医院检查的病毒我也没有记，我们治疗大体就是这样，下面是最近在儿童医院检查的结果)

亮哥 · 发表于 2023-8-21 17:58

   你家现有上传的结果，从血常规、铁蛋白、细胞因子等噬血指标来看，肯定是没有噬血的。但是EB病毒全血结果高达6次方，血浆也是900的阳性；亚群结果是全系感染，尤其T和NK细胞感染较高。以上几个EB病毒相关结果在排除感染噬血的基础上是相当不理想的，结合孩子发烧等体征的时间，这几项是符合慢活EB诊断标准的。不知道肝脾等淋巴结情况如何？

   你家还有个问题，风湿相关的抗核抗体、抗组蛋白抗体等几个指标也是阳性，不知道医生临床排除风湿疾病的问题没有？群里之前也有一个怀疑幼特的小朋友，后期再次出现噬血的时候EB病毒非常的高。

   因为慢活EB是个需要体征结合检查结果来判断的疾病，需要医生经验，苏儿医院类似诊治经验是相对丰富的，几个大主任也是地区大咖。慢活EB现阶段在国际医学上的治疗主流还是以缓解后移植为主。有时候医生不同，可能对儿童类似情况在治疗后有不同的见解，具体请以医生判断为准，祝好！