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噬血细胞综合征之家

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四岁十个月EB病毒噬血细胞综合征,治疗中途复发是否必须移植?

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发表于 2023-9-1 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南衡阳
       各位大佬好,小女4岁10个月,在家发高烧半个月,县级医院诊断支原体感染,治疗没有好转!6月28转湖南省长沙儿童医院,29号转入重症监护室诊断噬血细胞综合征!30号予HLH-94方案化疗,7月6号转入血液肿瘤科,按计划继续HLH-94方案化疗,期间没有发烧。7月14下午再次出现发热,考虑噬血细胞综合征再激活,加用芦可替尼二线方案治疗!改用甲泼尼龙加依托泊苷化疗!头孢他啶抗感染,及护肝对症支持治疗7月25出院,7.28 -8.04-8.11-8.18-8.25在医院予以依托泊苷:(0.9%的氯化钠280ml加70ml依托泊苷化疗),这期间服用甲泼尼龙,复方磺胺甲恶唑片,卢可替尼!后期的基因检测结果也没有发现异常,是正常的

       8月30住院进行评估,评估结果请看下面,评估效果还可以!就因为7月14噬血复发,和这次评估的细胞因子干扰素稍微高了一点点,主任就要求移植,请各位大佬帮忙看一下,问过医生说这个噬血原因就是EB病毒感染!住院期间做了两次全血血浆检查,好像都是阴性,麻烦各位点评下?


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发表于 2023-9-1 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
若移植,最好慎重,最好找北京专科医生评估,省儿童医院医生有一定经验,但还不是特别专业,都是按照国际标准来看的,之前我家小孩,就两项标准差一点点没正常,就要求我们继续化疗,要不然就要移植,我们没有按照医生的,后面在复查,指标正常了~被医生天天会吓死
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发表于 2023-9-1 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
北上找权威医生评估吧
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发表于 2023-9-1 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植是一件大事。最好到北京医院做一个全面检查。北京的医疗技术还是可以的。
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 楼主| 发表于 2023-9-1 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
静元宝 发表于 2023-9-1 16:14
若移植,最好慎重,最好找北京专科医生评估,省儿童医院医生有一定经验,但还不是特别专业,都是按照国际标 ...

谢谢关心与提醒
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 楼主| 发表于 2023-9-1 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
刘桐 发表于 2023-9-1 16:27
移植是一件大事。最好到北京医院做一个全面检查。北京的医疗技术还是可以的。

是的,我也不想这么盲目移植的!谢谢
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 楼主| 发表于 2023-9-1 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
芯界 发表于 2023-9-1 16:16
北上找权威医生评估吧

谢谢,有这想法!
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发表于 2023-9-1 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
很多人都有复发,但不一定都要移植。地方对eb噬血认识还有很多不到位的地方。我个人认为,你家一定要慎重一些对待移植。去北京找王昭,让他评估是否可以保守治疗。
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 楼主| 发表于 2023-9-1 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
火哥小白 发表于 2023-9-1 17:00
很多人都有复发,但不一定都要移植。地方对eb噬血认识还有很多不到位的地方。我个人认为,你家一定要慎重一 ...

谢谢您的建议
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发表于 2023-9-1 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看上述检查,噬血是有缓解的,肝功能高一点,如果地方医生让移植的话,就有必要去北京评估一下,看权威医生怎么说
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发表于 2023-9-1 19:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有结果都是不错的。当地医院医生说的也没错,EB病毒相关噬血复发,在治疗缓解后,愈后方案首选移植也是没错的。

       但是现阶段有些小病友家属为了避免移植,在综合情况良好的情况下,会考虑北上再全面评估,以博取不移植的机会。针对儿童EB病毒相关噬血,每个医生都有不同的看法和治疗观点,也取决于病人家属的态度和观点。当然,从我们群里统计的,类似复发的小病友北上后,有保守成功的,就是完全避开移植了。同时也有保守失败的,最终还是移植了。所以,家属的选择很关键,相关风险也是需要自己承担的。具体请以医生医嘱及家属斟酌为主,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-1 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
菜菜子12 发表于 2023-9-1 19:01
看上述检查,噬血是有缓解的,肝功能高一点,如果地方医生让移植的话,就有必要去北京评估一下,看权威医生 ...

谢谢,是有必要,我家全血一直是阴,为啥这主任非得要移植,真搞不懂,非常感谢建议。
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 楼主| 发表于 2023-9-1 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2023-9-1 19:58
你家现有结果都是不错的。当地医院医生说的也没错,EB病毒相关噬血复发,在治疗缓解后,愈后方案首 ...

感谢亮哥点评,给我家冶疗的主任非得说要移植,但我和移植的主任沟通,他又把移植说的很严重,说风险大,移植也不一定不复发!我在想本身现在状况蛮好的,为啥又要冒这么大的风险做这个没有把握的事!
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发表于 2023-9-1 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家检查结果都挺好的,以后大概率会很好。就跟你微信问我的,我家也复发过,也是女宝,发病年纪也你家一样,也是EB噬血,停药停疗门诊复查的时候医生也是建议我家移植,现在停药停疗3年了,一切正常,所以建议你家还是北上再评估一下,听权威医生怎么说,移植是生死的大事,而且费用昂贵,代价很高,不到最后一条生路不要移植,祝好,祝继续大吉大利。
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 楼主| 发表于 2023-9-1 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
李敏48 发表于 2023-9-1 20:14
你家检查结果都挺好的,以后大概率会很好。就跟你微信问我的,我家也复发过,也是女宝,发病年纪也你家一样 ...

谢谢李敏回复和建议。是要北上再评估下。
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发表于 2023-9-1 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子在当地也是说要移植的,稳定我们就去北京友谊医院找王昭检查评估,结果不用移植你家这个基因还有问题的呢,移植是大事,说不好听拿命去博的,强烈建议你北上去评估一趟,花不了几个钱
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 楼主| 发表于 2023-9-1 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
杨小君 发表于 2023-9-1 20:38
我家孩子在当地也是说要移植的,稳定我们就去北京友谊医院找王昭检查评估,结果不用移植你家这个基因还有问 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2023-9-1 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
杨小君 发表于 2023-9-1 20:38
我家孩子在当地也是说要移植的,稳定我们就去北京友谊医院找王昭检查评估,结果不用移植你家这个基因还有问 ...

我们基因检测也就在儿童医院本院做的,检测是没问题!
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