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噬血细胞综合征之家

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基因问题的疑惑,请问有没有问诊途径?

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发表于 2023-9-2 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
各位老师,最近去复查了一次EB病毒,医生说因为lge抗体阳性,孩子性格eb病毒又活动了一次,建议我们做了一次基因检查,有这一项显性缺陷,医生说可能会造成慢性活动性EB病毒,建议我们北上去检查,但是我问了一下别的医生说问题不大,想问一下王昭的线上问诊有没有?我们想现在线上问一下。谢谢各位老师。


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发表于 2023-9-2 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血清eb病毒阴性的,不用太紧张吧,一个抗体也说明不了什么,这个基因结果也基本正常的
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 楼主| 发表于 2023-9-2 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
菜菜子12 发表于 2023-9-2 12:40
血清eb病毒阴性的,不用太紧张吧,一个抗体也说明不了什么,这个基因结果也基本正常的

老师医生说这个基因是缺陷,让我们到北京去问诊,我看诊断是良性,加上咱们这里很多老师都说基因正常,所以想线上看一下。
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发表于 2023-9-2 16:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这两个基因NFKB1和IL21R,只是属于免疫类基因点,不代表就是存在致病性。所以,我个人认为存在缺陷的说法有些牵强,理论上是正常的。当然,现在网上问诊都取消了,你微信说你要北上友谊医院找王昭教授,我个人也是支持的。具体肯定请以权威医生检查及判断为准,祝好!
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发表于 2023-10-6 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
去北京了吗?我们抗体情况差不多
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 楼主| 发表于 2023-11-13 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
WVCPO 发表于 2023-10-6 09:05
去北京了吗?我们抗体情况差不多

我们买了几个保险,年后去看。主要看DNA啊,但是这边的医院也根据抗体去看,我给整懵了。
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发表于 2023-11-15 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大海之畔 发表于 2023-11-13 16:47
我们买了几个保险,年后去看。主要看DNA啊,但是这边的医院也根据抗体去看,我给整懵了。

哦哦 我看你们从没查过全血
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发表于 2023-11-15 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2023-11-15 16:44
哦哦 我看你们从没查过全血

又复查抗体了没
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 楼主| 发表于 2023-11-18 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
WVCPO 发表于 2023-11-15 16:44
哦哦 我看你们从没查过全血

青岛市妇幼没有全血,好奇怪,每次都是血清,还不是血浆,亮哥好像说血清在全血和血浆之间。
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发表于 2023-11-19 00:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
抗体应该有参考意义。不发烧的话可能性不大啊
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 楼主| 发表于 2023-11-19 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: WVCPO 发表于 2023-11-19 00:56
抗体应该有参考意义。不发烧的话可能性不大啊
也不一定
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