快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4769|回复: 14

5岁孩子今天确诊嗜血细胞综合征,现在在重症,医生最开始怀疑4S综合征引起的。

[复制链接]

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
发表于 2023-9-3 00:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
孩子反复发烧14天,最近6天检查结果全部异常,医生今天确诊嗜血细胞综合征,大家帮我说一下一般是怎么治疗的?

003324lkvay9f9y9ehgysl.jpg

003325gcb06jbptnsbcexe.jpg

003325rr000de7r5e6ee77.jpg

003325sq58ug1cfqzgg9qu.jpg

003325wf5nnkfk5sckcsk4.jpg

003325wr1ziy2zychdq24h.jpg

003325wz3pzgpbjq3prj3r.jpg

003327v5d35g9ym9s9fp9p.jpg

003327zp2e53ggu7f6cu6d.jpg

003328ogmq4kqk24kdra1r.jpg

003243z2am2dgq7epgrf6q.jpg

003326gz2z65bt681br9jg.jpg

003326i0txt9un8pu5i44t.jpg

003326p9j2ar9uam9t0mta.jpg

003326unhxlg7lnanpslpa.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
 楼主| 发表于 2023-9-3 00:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
eb的dna阴性,会是eb引起的吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
 楼主| 发表于 2023-9-3 06:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
这是宏基因检测


064237isih4xw4gfll4se4.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
 楼主| 发表于 2023-9-3 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
补充报告


102624o79pmn7975cq57xq.jpg

102624opzuhb13yhb06blp.jpg

102624qrrkvr4h95vnd939.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490052
发表于 2023-9-3 10:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
        以现有结果的整体来看,噬血细胞综合征的诊断标准肯定是达到了。宏基因病原学虽然提到了EB病毒,但是血液DNA是阴性的,这点不太符合EB病毒感染的指标了,不知道复查结果如何?另还想问下:孩子噬血之前主要是什么情况?是感冒还是肺炎?
回复

使用道具 举报

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
 楼主| 发表于 2023-9-3 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
2个地方查的EB病毒都是小于检测值,在发烧的一星期后,高烧不退,眼周发红,嘴发红四周脱皮,草莓舌,背部脱皮

微信图片_20230903105218.jpg

微信图片_20230903105224.jpg

微信图片_20230903105244.jpg

微信图片_20230903105252.jpg

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-9-3 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不知道川崎排查没?医生有没有判断是川崎?同时腺病毒阳性大夫又如何判断的呢?4S如果确诊倒是不严重好治愈,目前看血沉情况及关节红肿的话不好说有没有风湿类的伴随,整体上个人觉得先排除川崎最为重要
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2023-9-3 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
川崎就是眼里不红,但四周红色,还有手脚不硬没脱皮,就这两个指标没有
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490052
发表于 2023-9-3 11:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人你家的感染比较多,也比较重。腺病毒、鼻病毒均阳性,还有肺炎。临床医生怀疑4S综合征,也怀疑川崎,不知道排除猩红热没有。只能说现有感染情况复杂,建议先遵医生医嘱对症处理噬血,以挽救生命。其他感染的问题医生也会同步治疗的。ICU医生在有必要的情况下,也会与感染科会诊的。后期也需要完善基因、免疫功能学结果,以精准判断诱因。具体现阶段请积极配合医生,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
 楼主| 发表于 2023-9-3 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-9-3 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒是阴性的,应该不是eb病毒引起的,噬血的治疗一般用激素,化疗,芦可替尼等药物治疗,治疗噬血的同时还要抗感染,保肝护胃等对症治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2023-9-3 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
感染治好了,嗜血能治好吗
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2037

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2037
发表于 2023-9-3 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
是焦作市人民医院宋文涛看的吗?转到郑大一附院王叨那了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2023-9-3 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
转在重症监护室
回复

使用道具 举报

6

主题

13

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
 楼主| 发表于 2023-9-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
补充
Screenshot_20230903_172849.jpg
Screenshot_20230903_172733_com.hr.zdyfy.patient.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表