慢活eb这样就是确诊了吗？

NHGDU · 发表于 2023-9-8 19:08

今天孩子的分型报告出来了，最近一个月基本一直在发烧，医生怀疑慢活eb，今天分型报告出来了，结果B、T、NK都有感染，这样就确诊了吗？

乐乐62 · 发表于 2023-9-8 19:39

不是根据这个确诊！很多小孩都是全系感染！活检是金标准。

NHGDU · 发表于 2023-9-8 19:45

哦那这个全系感染了医生说t nk里面的很难清除了而且我儿子发烧一个月了都没有退烧下周给我们安排淋巴结活检说两周出报告如果活检是好的那么全系感染这个能控制吗

乐乐62 · 发表于 2023-9-8 20:40

群里大部分孩子，在排除慢活和难治性EB和基因问题，效果都很的，希望你家活检没问题，越来越好。加油！！

亮哥 · 发表于 2023-9-8 21:08

慢活EB的诊断不是单靠一个检查结果来怀疑的，是通过一套诊断标准来判断的，加上医生的临床经验。你家这个EB病毒全系感染的数值也不算高，普通传单也会导致这样的结果。而且也不知道你家年龄，发烧温度等。建议先以医生诊治为准，祝好！

宏儿 · 发表于 2023-9-8 21:15

这个慢活诊断的有些牵强了，哪有这么轻易就确诊慢活的，儿童大多数都是全系感染，诊断慢活要综合判断的，医生如果这么说，建议你还是找个权威医生给看看，有条件尽量北上，检查的也精细，医生经验也丰富，小心这个医生给耽误了了。祝好

成塔刘文俊 · 发表于 2023-9-8 21:15

没控制发烧要看啥原因。慢活确定至少需要三个月，而且不是只看这个数据

听涛观海 · 发表于 2023-9-8 21:16

这个确定不了慢活，要确诊慢活也不是那么容易的事，还得再诊断

NHGDU · 发表于 2023-9-8 21:51

乐乐62 发表于 2023-9-8 20:40
群里大部分孩子，在排除慢活和难治性EB和基因问题，效果都很的，希望你家活检没问题，越来越好。加油！ ...

还有一些是难治型eb吗？是不是全系感染？没有累积器官？我们现在脾没有肿大。主要症状是持续发热不退，那个群可以拉我吗？我们下周要活检了，明天做基因

NHGDU · 发表于 2023-9-8 21:56

亮哥发表于 2023-9-8 21:08
慢活EB的诊断不是单靠一个检查结果来怀疑的，是通过一套诊断标准来判断的，加上医生的临床经验。你 ...

亮哥，我们4岁的时候得过传单。今年9岁男孩，现在差不多每天都起一次烧，到38.5以上，美林降温，今天医生开始用阿昔洛韦，8月21号血浆阴性，这两天血浆结果还没出来

菜菜子12 · 发表于 2023-9-8 21:56

可以活检排查下，一般慢活都伴有肝脾肿大，肝功能异常等症状

NHGDU · 发表于 2023-9-8 21:59

宏儿发表于 2023-9-8 21:15
这个慢活诊断的有些牵强了，哪有这么轻易就确诊慢活的，儿童大多数都是全系感染，诊断慢活要综合判断的，医 ...

嗯，医生说怀疑慢性eb，后我查了很多，找到这里看了很多。打算这里出院后去北京看看，有很多孩子全系感染，可以控制的是吧

NHGDU · 发表于 2023-9-8 22:03

成塔刘文俊发表于 2023-9-8 21:15
没控制发烧要看啥原因。慢活确定至少需要三个月，而且不是只看这个数据

我们住院一周，该排查的都差不多了，暂时就找到这个eb，主要现在差不多一个月了，还是每天都发烧，不过今天开始上药了

NHGDU · 发表于 2023-9-8 22:11

菜菜子12 发表于 2023-9-8 21:56
可以活检排查下，一般慢活都伴有肝脾肿大，肝功能异常等症状

嗯，下周淋巴活检，8月21日做的检查

亮哥 · 发表于 2023-9-9 10:05

NHGDU 发表于 2023-9-8 22:11
嗯，下周淋巴活检，8月21日做的检查

你家现有结果还不明确发烧原因，只能说高度怀疑EB病毒。具体什么，还需病理活检等进一步检查来确定诱因。你可以多看病友论坛的国际淋巴会议版块，里面有权威医生的对病友病例的分析。

NHGDU · 发表于 2023-9-9 12:28

亮哥发表于 2023-9-9 10:05
你家现有结果还不明确发烧原因，只能说高度怀疑EB病毒。具体什么，还需病理活检等进一步检查来确定诱因。 ...

嗯确定了下周二活检等报告出来再看谢谢亮哥