快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3755|回复: 4

评估慢活eb,家人们,活检结果出来了,看看孩子后续怎么治疗?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

1015

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1015
发表于 2023-10-5 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
       孩子17岁,6月25日因淋巴结肿大。在当地医院检查确诊传染性单核细胞增多症,当时EB病毒10的5次方,肝功异常,肝脾轻微肿大,血象异常,骨穿刺流式分析传染性单核细胞增多症。7月1日-7月12日院中输膦甲酸钠和护肝的,孩子病毒降到2400,出院。这时肝功正常,血象正常,肝脾轻微肿大,淋巴结肿大。8月10号复查孩子病毒全血又升到4次方,但是肝功正常,又入院输液膦甲酸钠,这次输液病毒没有下降,血浆一直阴性。8月20号出院,8月23号-8月27号北京咨询检查让观察。9月12号入住友谊医院评估,活检结果不理想,其他CT等结果没有发现明确异常。家人们,帮我分析分析,后续我们该怎么办?麻烦各位家人了。


062639xjte5k5ov5ijg4te.png

062604o2a7x4x3373oaaar.png

062514vnaja7z27a87p4f2.png

062515l7k2j55gjh3lkzd2.png
微信图片_20231005093623.jpg

微信图片_20231005093631.jpg

微信图片_20231005093645.jpg

微信图片_20231005093649.jpg

回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

1015

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1015
 楼主| 发表于 2023-10-5 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
孩子现在无发烧,吃喝也正常,身上有一些皮疹红点点,自医院回来后,睡觉有些打呼噜,别的未见异常
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488312
发表于 2023-10-5 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       第一、传单恢复期,EB病毒也会出现波动,不是停药就会完全转阴,有些还是需要几个月的恢复时间。第二、你家病理活检结果没有诊断是慢活EB,也没有发现肿瘤证据。但是颈部淋巴结病理结论有T细胞增生和轻微感染,这个首先需要考虑的还是传单病情的影响。第三、流式细胞术、基因重排、染色体结果均没有发现与慢活EB和肿瘤相关的证据,说明现结论是正常的。

       总的来说,现有所有结果,除了EB病毒轻微阳性的问题,其他还没有发现与慢活EB疾病有直接关联的证据。现在孩子一切安好,家长暂时不用过于担心,正常读书和生活即可。因为孩子年龄较大,也需要做好后期随诊,以监测EB病毒何时转阴。是否治疗的问题,多数医生估计都是让随诊后期。当然,具体请以医生结合临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

1015

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1015
 楼主| 发表于 2023-10-5 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2023-10-5 09:49
第一、传单恢复期,EB病毒也会出现波动,不是停药就会完全转阴,有些还是需要几个月的恢复时间。第 ...

谢谢亮哥,谢谢亮哥  
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2023-11-25 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杰威视 发表于 2023-10-5 10:05
谢谢亮哥,谢谢亮哥

咱们情况查不多,现在孩子怎么样了?关注一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表