快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 11岁女孩活检结果出来了，确诊慢活EB，只能移植吗？

发新帖

查看: 3688|回复: 13

11岁女孩活检结果出来了，确诊慢活EB，只能移植吗？

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

发表于 2023-10-12 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

淋巴结活检病理报告出来了，11岁女儿确诊慢活EB以及EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1级(增生性)，这种情况只能移植吗？

回复

使用道具举报

12 主题	240 帖子	5625 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5625

发消息

发表于 2023-10-12 12:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

你们发烧，肝功一直没改善吗？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469005

发消息

发表于 2023-10-12 13:09 | 显示全部楼层中国四川成都

因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检查结果确诊慢活EB了，按医学理论观点是只有异基因造血干细胞移植才能痊愈。估计你也打听了很多，针对这个慢活EB，有选择强行保守治疗的，也有选择直接移植的。这个取决于你们的选择了。当然，前提还是需要看医生对孩子整体病情的判断。祝好！

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 13:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

WVCPO 发表于 2023-10-12 12:29
你们发烧，肝功一直没改善吗？

现在不发烧，只是肝功能转氨酶在用药往下降，从2800降到600多了

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 13:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 13:09
因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检 ...

这边的医生说慢活EB不移植就是死路一条，但移植也有很大风险死亡或者再感染，真的很难抉择

回复

使用道具举报

20 主题	8895 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32577

发消息

发表于 2023-10-12 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国云南玉溪

慢活的话是比较麻烦的，一般通过移植才能治愈，多问几个权威医生看看如何治疗吧

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-10-12 13:31
慢活的话是比较麻烦的，一般通过移植才能治愈，多问几个权威医生看看如何治疗吧

已经挂了下周三王昭主任的号，看看王主任的建议

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	402 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 402

发消息

发表于 2023-10-12 14:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

建议去看王昭主任，根据您家的整体情况来判断，有1级就有各类并发症移植的

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	432 帖子	3111 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3111

发消息

发表于 2023-10-12 14:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

咨询下大王吧

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 14:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

成塔刘文俊发表于 2023-10-12 14:20
咨询下大王吧

是的，谢谢

回复

使用道具举报

12 主题	240 帖子	5625 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5625

发消息

发表于 2023-10-12 14:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 13:09
因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检 ...

亮哥：慢活eb发病率多少？有个大体统计吗？或者群里你统计的数据？一年有多少啊？

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

361 发表于 2023-10-12 14:02
建议去看王昭主任，根据您家的整体情况来判断，有1级就有各类并发症移植的

谢谢，现在就是噬血和肝损伤

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469005

发消息

发表于 2023-10-12 16:41 | 显示全部楼层中国四川成都

WVCPO 发表于 2023-10-12 14:45
亮哥：慢活eb发病率多少？有个大体统计吗？或者群里你统计的数据？一年有多少啊？

就说两个案例吧，两儿童5年前确诊慢活EB，保守治好后好转，今年均复发，进行了移植手术。所以，一旦确诊，只要是存在EB病毒多细胞感染，这疾病基本上就是进展性的，最终还是移植。

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 17:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 16:41
就说两个案例吧，两儿童5年前确诊慢活EB，保守治好后好转，今年均复发，进行了移植手术。所以，一 ...

看来移植是慢活eb唯一的出路

回复

使用道具举报

热门推荐

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

成人妊娠嗜血细胞综合症: 27岁，我是产前产后发热待查，一直找不到原因，医院医生高度怀疑嗜血，在

UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查: 小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一

孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

儿童原发性UNC13D基因噬血移植后，北上复: 我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。复查故事开始

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-3 08:16 , Processed in 0.137593 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表