快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8664|回复: 8

宝贝儿子发病过程

[复制链接]

4

主题

15

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2019-1-6 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝贝儿子2岁2个月,刚开始的情况是这样的,儿子说肚肚难受,伴有发烧迹象,我们带儿子去当地妇幼保健院就医,诊断是孩子病毒性肠胃炎,开药2--3天肚子就不疼了,也能吃进东西了,但是还是发热,用了布洛芬悬液可以退烧,但是药效一过就又开始发烧,家人又带孩子去当地最好的附属医院,去查血检查,做了血培养和B超等,医生说是脓血症,让我们办理住院治疗,前两天用的都是葡萄糖和消炎药,孩子还是发热,第三天晚上医生给用了青霉素和地塞米松(激素),孩子体温下去了,到第二天上午都没有发热,但是我母亲(孩子的奶奶)觉得不对,让我们去北京。

      我们和我伯伯商量后就直接来到了北京儿童医院就诊,医生看了眉头紧锁,这时候孩子已经发热12天左右了,当天就安排进了急诊观察室,通过这几天的检查抽血、穿刺、CT、彩超、基因检测等等,诊断孩子的血项指数低、肝脾肿大、有淋巴结,紧接着我又拿着孩子的血液和骨髓,还有我爱人的血来回奔走在各大检测机构去送样化验,目前还没有全部出来,但其中有一项可溶性CD25严重超标,达到上限,其他数值没有异常。

      医生告诉我爱人,孩子诊断的是噬血细胞综合征,我脑子一片空白,家里人也是难以接受,目前我们还在等待最终检查的结果。不知道这病的治疗情况如何?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456216
发表于 2019-1-6 20:38 | 显示全部楼层
       你母亲是医生? 首先一些噬血的前期不容易及时诊断,诊断出来已经是爆发期。 你家情况还算及时,在家人的观察下及时转院就医,北京儿童医院血液科张蕊是权威的儿童噬血专家,现在你家其他结果还没出来,需要检查孩子患病的原因,基因和EB等都要排查,在正常情况下儿童噬血的治愈还是比较高,要有信心,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
发表于 2019-1-6 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
支持一楼的说法
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-1-6 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
把论坛里的内容多看看,比百度实用。支持一楼说法。病情稳定住后就好
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-1-6 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议尽早把基因检查做了,抽血孩子父母的,这个结果要等很长时间才会回来结果。问问医生需要做不,需要就尽早做。
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1424

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1424
发表于 2019-1-6 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上说法
尽快查明噬血原因

考虑孩子2岁多,尽快筛查基因(结果较慢)
结果即使没出来,也不影响治疗,祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

882

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2019-1-6 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
奶奶为什么觉得不对,有家族史吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2019-1-7 08:54 | 显示全部楼层
去了北儿要找张蕊,其他人不是专业治疗噬血
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2019-1-7 13:26 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-1-7 08:54
去了北儿要找张蕊,其他人不是专业治疗噬血

是张蕊给治疗的
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表