4周岁男童确诊EB噬血细胞综合征，目前还未能接受治疗

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 03:49

孩子从2023年10月1日开始发烧，发烧期间晚上体温比较高，不做处理睡醒后早上起来体温会降下来。7号胸部拍片显示支原体肺炎，开了三天口服的阿奇霉素，期间没有发烧，停服用阿奇第一天在10号晚上开始发烧，11号下午入院反复高烧39-40度，用了阿奇霉素和阿昔洛韦抗病毒，均无法缓解反复高烧，12号骨穿没问题，14号晚上发现铁蛋白超过一万多，开始使用激素药地塞米，16号来到广州儿童医院未入院，目前停药三天喝中药观察，平均7个小时左右发烧38-39度之间，孩子目前精神尚可。求助各位大佬，孩子的情况属于哪种类型？医生说使用地塞米激素药后无法查出一些疾病原因了。

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 03:52

补充确诊的诊断结果。

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 03:57

补充信息+1，家里养了几只猫，最近猫自由活动，到处拉尿大小便，还带了外面的流浪猫回来，会不会是猫抓病的一种引起的？孩子耳后淋巴结肿大，喉咙扁桃体充血性肿大，反复发烧，发烧前手脚四肢有皮疹，我真的很怀疑这个，但是所有人都说不是。

亮哥 · 发表于 2023-10-20 08:28

先问下：你家EB病毒及其他病毒的相关检查结果呢？包含全血和血浆的。

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 08:30

补充CT和彩超的报告，麻烦亮哥帮忙分析，谢谢，好人一生平安。

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 08:41

补充验血报告

漂泊 · 发表于 2023-10-20 09:23

目前您发的报告似乎还不足以体现噬血确诊，同问ebdna定量全血和血浆载量检查有吗？

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 10:01

漂泊发表于 2023-10-20 09:23
目前您发的报告似乎还不足以体现噬血确诊，同问ebdna定量全血和血浆载量检查有吗？

eb病毒dna定量10的5次方

成塔刘文俊 · 发表于 2023-10-20 10:02

如果是eb，主要看eb拷贝数需要定量确定多少，还有淋巴亚群分选

Ho雯好 · 发表于 2023-10-20 10:04

成塔刘文俊发表于 2023-10-20 10:02
如果是eb，主要看eb拷贝数需要定量确定多少，还有淋巴亚群分选

有的，定量是10的5次方

ACC7 · 发表于 2023-10-20 10:24

可能是EB病毒引起的嗜血，可以找广州的方建培，周三和周五都有门诊，先控制住嗜血再慢慢找原因吧，别着急能治好的，我们6月份确诊，现在已经上学一个多月了

亮哥 · 发表于 2023-10-20 14:48

Ho雯好发表于 2023-10-20 10:01
eb病毒dna定量10的5次方

你家从EB病毒的次方数来看，基本上属于EB病毒感染诱发的噬血，但是仍需权威医生进一步全面检查，包括病原学、基因等检查，以精准明确诱因和噬血程度，以更加精准的对症治疗。

另看你在病友群的消息，已经转去广东更权威的医院，那就先积极配合医生检查和治疗吧。还有就是儿童EB病毒相关噬血的愈后，大多数都是很好的，加油！祝好！