这是皮肤型慢活eb吗？需不需要北上评估

UZOKU

       6岁，今年6月份确诊传单，出院后一个多月手指开始出现小水泡，水泡破溃后流水，去皮肤医院说是汗疱疹，涂糠酸莫米松+百多邦，涂了激素药会结痂，脱落；手指好了手掌又开始长了，也是一样的过程；找上海儿童医学中心的曹清主任问诊，因之前出现过两次淋巴结化脓，结合IgE 3000多，评估为高IgE综合症，同时评估手是因为这个免疫缺陷导致的慢活eb；因为出院后9月11日因为新冠阳发烧，其他时间都没发烧，同为医学中心的张辉主任评估不是高IgE综合症，症状也不是慢活eb，各位大佬，我要北上排查吗？

亮哥

10月份做过EB病毒全血、血浆及亚群的检查没有？另对手指和手掌的破溃处做过病理活检或其他病原学检测没有？

UZOKU

亮哥 发表于 2023-10-21 19:56
10月份做过EB病毒全血、血浆及亚群的检查没有？另对手指和手掌的破溃处做过病理活检或其他病原学检测没有？

都没做，这种症状像典型的皮肤型慢活EB吗？

亮哥

UZOKU 发表于 2023-10-21 20:24
都没做，这种症状像典型的皮肤型慢活EB吗？

       最好还是以检查结果为准，因为有很多疾病的症状都存在相同性。所以，精准检查才能精准判断，而不是去猜猜猜。

UZOKU

亮哥 发表于 2023-10-21 20:43
最好还是以检查结果为准，因为有很多疾病的症状都存在相同性。所以，精准检查才能精准判断，而不 ...

皮肤型的慢活EB是不是NK细胞EB都为阳性呢？

亮哥

UZOKU 发表于 2023-10-21 20:59
皮肤型的慢活EB是不是NK细胞EB都为阳性呢？

       你家EB病毒结果9月对比6月份的，是明显好转。所以，需要看下近期最新的结果，以精准判断感染是否好转。另对手指溃破处也要进一步检查，以排除其他感染造成的。

成塔刘文俊

建议直接北上排查，虽然eb有控制，但是这个血浆依然弱阳，而且也是全系感染。关键你这个皮肤问题不像其他的感染，很想体内免疫导致。北上精准判断我觉得是最直接的，这种皮肤的溃疡不注重还容易感染其他病菌等

UZOKU

亮哥 发表于 2023-10-21 21:05
你家EB病毒结果9月对比6月份的，是明显好转。所以，需要看下近期最新的结果，以精准判断感染是否 ...

好的，谢谢

UZOKU

亮哥 发表于 2023-10-21 21:05
你家EB病毒结果9月对比6月份的，是明显好转。所以，需要看下近期最新的结果，以精准判断感染是否 ...

那是北上评估还是在本地完善检查就可以呢？

亮哥

UZOKU 发表于 2023-10-21 21:51
那是北上评估还是在本地完善检查就可以呢？

主要取决于当地医院能不能全面检查的问题。

WVCPO

我们手指头脱皮也很厉害，看着和你们差不多，但是没水泡，也没看见脓。也许是免疫力低下导致的，不放心就做个活检吧