快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4339|回复: 13

5岁eb病毒引起嗜血,eb病毒全细胞感染,会考虑移植吗?

[复制链接]

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2023-10-24 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       5岁宝宝2023年10月16号进的成都妇女儿童医院,18号确诊嗜血细胞综合征合并EB病毒,10月23日是第二次化疗了,使用vp16的94方案,10月24日转到血液科,现在肝还有点大,10月22日肝功300/400,血小板38,血项两天没查了,从10月21号开始没有发烧了。现在查出eb病毒全细胞感染,医生说B,T,NK细胞都感染了,请问各位大佬这种全细胞感染有可能会痊愈吗?这种会考虑移植吗?

193919h14kannzkjzmkajf.png
回复

使用道具 举报

24

主题

7077

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27184
发表于 2023-10-24 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
血小板太低了,这个得针对性处理…至于全系eb病毒感染的情况,对于孩子来说这是好多都存在的现象,能不能治愈这个看基因检测情况有没有基因突变,后续停疗有没有复发等情况!孩子而言多数eb噬血的通过化疗就能治愈
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
 楼主| 发表于 2023-10-24 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
听涛观海 发表于 2023-10-24 20:01
血小板太低了,这个得针对性处理…至于全系eb病毒感染的情况,对于孩子来说这是好多都存在的现象,能不能治 ...

感谢大佬的回复,明天准备做基因检测,基因检测是否也要查父母的基因?
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
 楼主| 发表于 2023-10-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
今天胃口不佳,总是爱叹气,不知道是身体不舒服还是心理创伤太大了
回复

使用道具 举报

19

主题

557

帖子

4687

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4687
发表于 2023-10-24 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
一般孩子都是全系感染,但是孩子不是全系感染就一定要移植!排除基因、难治性EB,儿童EB噬血通过化疗治愈率还是很高的!但是现阶段血小板过低,要咨询医生是否要对症治疗!祝好
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
 楼主| 发表于 2023-10-24 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
琦7205 发表于 2023-10-24 20:44
一般孩子都是全系感染,但是孩子不是全系感染就一定要移植!排除基因、难治性EB,儿童EB噬血通过化疗治愈率 ...

感谢提出意见,明天再次咨询医生,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-10-24 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
全系不代表要移植,小朋友基本都是。要排除基因和免疫功能缺陷
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468117
发表于 2023-10-24 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我说下:第一、儿童EB病毒相关噬血,基本上都是全系细胞感染;第二、儿童与成人不同,即使全系感染,大多数都是不用移植的,不能拿成人EB病毒相关噬血的观点来套儿童的,治疗愈后相差很大,儿童明显优于成人;第三、家长要放松心态,先照顾好孩子,避免治疗期间感冒感染,以避免引起孩子病情反复变化。

       最后总结下,你家现阶段先积极配合PICU医生抢救,化疗4--5次后,再对比下现有EB病毒相关结果,结合其他结论再判断下整体的治疗效果。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
 楼主| 发表于 2023-10-24 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2023-10-24 21:43
我说下:第一、儿童EB病毒相关噬血,基本上都是全系细胞感染;第二、儿童与成人不同,即使全系感染 ...

感谢亮哥,希望一切都好起来
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
 楼主| 发表于 2023-10-24 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
成塔刘文俊 发表于 2023-10-24 21:43
全系不代表要移植,小朋友基本都是。要排除基因和免疫功能缺陷

好的好的,听到这些消息又放松了点
回复

使用道具 举报

20

主题

8886

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32535
发表于 2023-10-25 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
儿童基本都是全系感染,主要是控制住噬血,儿童大多能通过化疗治愈的
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-10-25 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
移植是因为基因缺陷或免疫功能缺陷及难治性eb或者慢活才会移植,不要过于担心,预祝早好
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
 楼主| 发表于 2023-10-26 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-10-24 21:43
我说下:第一、儿童EB病毒相关噬血,基本上都是全系细胞感染;第二、儿童与成人不同,即使全系感染 ...
今天肝功降到100多接近200的样子了,血小板也升到了48,这几天没有输血小板了,是否说明这药对孩子挺有效的呢?不过铁蛋白还是很高,之前10000+,现在降了一点
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2024-1-20 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我们昨天检测的细胞分选也是在b  nk细胞的2次方,医生说在这两个细胞上不好。担心了一夜不知道咋办。主任又见不到,唉
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
突然症状,是不是病毒感染啊?
突然症状,是不是病毒感染啊?
一只眼球痛,后来牙痛,鼻子酸,头剧烈疼痛。看眼科没啥大问题,开了点药。血常规是不
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型
病人35岁,感染嗜血一个半月了,目前转到友谊医院了,医生给出的诊断是NK和T细
53岁,nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月,eb病毒复阳
53岁,nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月,eb病毒
病人53岁,nkt细胞淋巴瘤化疗2次,放疗27次,现在已结疗10个月了。这次复查突然eb病毒
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守的机会大吗?
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守
孩子八疗结束后感染腺病毒和卡肺引起噬血活动,铁蛋白700多,SCD25涨到两万多
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎么办?
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎
移植后85天了,这两天孩子恶心感稍微好转,但是四肢无力,麻木,疼痛三四天了。
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转阴,10月21日EB病毒又升高了
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转
我们9月中复查全血9.18*3次方,然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦,9月底转阴。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表