快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2604|回复: 11

两岁半宝宝不明原因噬血,停药4个月的复查结果?康复多年的宝宝家长能留个言鼓励吗?

[复制链接]

4

主题

13

帖子

1117

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1117
发表于 2023-11-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
       这是宝宝第三次去复查的结果,大佬们帮忙看一看,其他结果都正常,主要是免疫球蛋白低。差不多一个月前去复查的,今天有时间发帖问问大家。这小半年来过的小心翼翼,一直没有去过公共场所。每天上午带娃儿下楼去人比较少的公园溜达一个小时,其余时间不出门,家里基本谢绝客人来访,老公上班回来消毒进门。我想知道我们多久才能过上正常人的生活,我多久能出去上班,孩儿目前不考虑上幼儿园。

       到目前还是不明原因,当初住院时候检查都做了,复印回来的病历像字典一样厚,基因没问题。最后只是查出有粪肠菌,只能怀疑感染引起的。发病的时候有说肚子憋憋,当初医生说挺严重的,但是没有进过icu,也没用激素,也没化疗。住院半个多月的时候,突然一夜过后各项指标就都回转的,现在想想挺神奇,当初医生还有点不相信。不愿意去回想那一段经历,希望所有宝宝以后都顺风顺水。


       看见宝宝活泼可爱的样子,他可能已经忘记了那些日子。但我天天提心吊胆,现在病毒也多,每次看到什么传染病来了,就会很怕很怕,也经常应为消毒卫生问题和家人起矛盾,好想早日过上正常的生活!

       唠叨了这么多,麻烦有康复了好久的家长路过来给我留个言?每次看到康复了上学了的宝贝感觉很开心,很有力量。

       最后还有一个问题,我们下次的复查时间是1月份,北方最冷的时候。我能不能擅自推迟几个月啊,加上冬季病毒太多,不想带孩子出去。


191957tcqa8dbez3evdydb.jpg

191954qommmgb6joo8cna6.jpg

191956xht2zpnwfchfwzfw.jpg

191955uh2ydlpnoldd9orn.jpg

191953u6d5gcyqljj1bugf.jpg

191958u99lk9ernephlrgp.jpg

191952t577jxpp35jnxpzx.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6993

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26704
发表于 2023-11-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
除了免疫功能还差些,别的都挺好的!你的担忧可以理解,冬天正是病毒肆虐的时候,确实比较担心,我觉得如果都没什么问题,宝宝一切都正常,少去医院这些危险的地方,细心照料着,延长一些时间去检查也行。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-11-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
没什么问题了,继续康复,不用担心了,幼儿园晚点上不影响,不上也行,孩子健康最重要。
回复

使用道具 举报

14

主题

146

帖子

2905

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2905
发表于 2023-11-7 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看现在的检查结果没什么大问题,复查时间可以家长自行延迟,至于上学还要慎重考虑,宝宝往后肯定越来越好的,日子这就好起来啦———来自324个月龄宝宝给的祝福
回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31698
发表于 2023-11-7 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错的,停药挺久的挺多的,不一定天天关注论坛
回复

使用道具 举报

23

主题

253

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2023-11-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
免疫力会随着孩子越来越大慢慢恢复的!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

210

帖子

2741

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2741
发表于 2023-11-7 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
上传的结果还不错,免疫球蛋白慢慢恢复吧。绝大部分检查当地医院都能做,外送的检测也可以委托的,北上复查可以家长跑腿去呗,如果有在线诊疗更好。不明原因噬血可能是一些未被揭示的基因介导,按照资料经验预后应该可以的。其实不希望是感染原因噬血,但孩子还小,免疫会随长大完善的。祝好。
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

5908

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5908
发表于 2023-11-7 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
时间越久越好,近段时间天气不好,病毒肆虐,在免疫力逐渐恢复时,孩子状况又好,也没必要非得立刻就去。当地医院检查下可以参考对比一下也不是不可以。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447468
发表于 2023-11-7 21:49 | 显示全部楼层 中国四川达州
        噬血指标都是挺好,噬血是持续缓解的。明年一二月份可以在当地查个血常规、肝功、铁蛋白,只要结果是基本正常的,体征也是一切正常,有时候晚一、两个月去大复查也是可以的。毕竟2月份也过年了,跑太远也麻烦,不如等到春暖花开再上去。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2023-11-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
免疫力还没恢复,定期复查肯定是要的,没有其他症状稍微推迟一两个月应该没多大影响具体自己把握。最近病毒太盛行,停药一年内能注意点好总没错的。我家目前五岁,已停药两年六个月的。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1492

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1492
发表于 2023-11-8 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导致免疫球蛋白低,后来也是医生告诉我们孩子生病一次免疫球蛋白就会消耗一些,所以作为家长我们好好做好护理,尤其是秋冬将至,容易感冒或者感染其他病毒。孩子还小,上幼儿园可以再推迟一段时间,健康最重要。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1117

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1117
 楼主| 发表于 2023-11-10 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
蹦蹦 发表于 2023-11-8 15:32
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导 ...

您家免疫力多久后恢复的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表