快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2741|回复: 8

9岁eb病毒引起噬血,停疗一个月整了,今天的检查报告麻烦大佬帮忙给点建议?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-12-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
停疗一个月了,两周前EB病毒全血是5次方,主任说这次只查血浆,全血不要查这么勤,就没有查。医生让把芦可替尼停了,芦可现在一天两次,一次两片,吃完就停。激素已经停了,我有点不大放心,麻烦各位病友大神给点建议?


194611r36ezjuu4jk14jvx.jpeg

194610hq2qylnnh0nu0ohn.jpeg

194611y5aea8hedzbepp2h.jpeg

194611pobbibhhbooio37i.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447438
发表于 2023-12-12 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦可方面的减停,北京都是缓慢减停,你家这种一天4片直接停药,在北京权威医生处还是很少采用的。因为每个医生诊治观点不同,具体还是请以医生为准。如果不放心,也可以咨询下上级医生。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31695
发表于 2023-12-12 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-12-12 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建议多注意各方面身体情况,刚停药查血可以自己勤一点。我们4岁多一直在慢慢减停
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11445
发表于 2023-12-12 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都被医生怼!!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-12-12 20:08
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-12-12 20:08
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-12-12 20:15
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建 ...

谢谢营养师
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
乐乐62 发表于 2023-12-12 20:26
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表