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噬血细胞综合征之家

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9岁eb病毒引起噬血,停疗一个月整了,今天的检查报告麻烦大佬帮忙给点建议?

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发表于 2023-12-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
停疗一个月了,两周前EB病毒全血是5次方,主任说这次只查血浆,全血不要查这么勤,就没有查。医生让把芦可替尼停了,芦可现在一天两次,一次两片,吃完就停。激素已经停了,我有点不大放心,麻烦各位病友大神给点建议?


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发表于 2023-12-12 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦可方面的减停,北京都是缓慢减停,你家这种一天4片直接停药,在北京权威医生处还是很少采用的。因为每个医生诊治观点不同,具体还是请以医生为准。如果不放心,也可以咨询下上级医生。祝好!
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发表于 2023-12-12 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的
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发表于 2023-12-12 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建议多注意各方面身体情况,刚停药查血可以自己勤一点。我们4岁多一直在慢慢减停
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发表于 2023-12-12 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都被医生怼!!
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 楼主| 发表于 2023-12-12 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-12-12 20:08
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-12-12 20:08
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的

谢谢菜总
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 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-12-12 20:15
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建 ...

谢谢营养师
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 楼主| 发表于 2023-12-12 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
乐乐62 发表于 2023-12-12 20:26
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都 ...

谢谢大佬
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