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云卷云舒 发表于 2024-12-1 13:28 您好!请问您们是在哪里治疗的呀?我儿子也是这个病,不知道怎么治疗好。谢谢您
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论坛元老
牟园 发表于 2024-12-1 20:40 我们病理活检说是EB相关淋巴增殖性疾病,亚群只有b细胞感染,在北京友谊医院就诊王昭主任后打了2次美罗华 ...
牟园 发表于 2024-1-9 21:18 跟我家类似,病理是增殖性疾病,应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了,除了吃饭时给分餐,其余都正常的上 ...
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