孩子在噬血细胞综合征和再障性贫血中兜兜转转，大佬帮忙看看

DCIXY

       小孩现在4岁9个月，在2023年9月份时确诊了噬血细胞综合征低危组，后来在苏儿风湿免疫科住院治疗用激素和芦可替宁，治疗时白细胞低了点，其他正常，后出院在门诊减药，后发现白细胞有点低就把芦可替宁停了，吃激素药，芦可替宁停了后血小板开始往下降，每天降，后来医生怀疑是肝炎后再障，后来住院在查，骨穿里有嗜血细胞，三系减少，医生说有可能是噬血上次没清，也有可能是复发，也可能是再障，有经验的大佬们帮忙看看，谢谢

       怀疑是噬血没清除或复发了，又或是再障，哎迷茫了。

亮哥

想先问下：你家基因结果呢？当时做的全外显吗？还有个骨穿结果有没有提示其他疾病？

听涛观海

这情况没有去北京找专家在看看吗？复杂的问题还是北京的经验更丰富一些

DCIXY

亮哥 发表于 2024-1-29 17:54
想先问下：你家基因结果呢？当时做的全外显吗？还有个骨穿结果有没有提示其他疾病？

我家基因是好的，做的是全外显，这次又做了其他基因检测了医生说要测深入点，说全外显不够深入。骨穿没有其他毛病，这次是因为血小板往下降了所以住院检查，这次骨穿有嗜血细胞，医生说现在是三系减少，有噬血细胞，再找一条就是复发了，但现在也再查再障，我感觉她的血小板是被吃掉了的，不像是再障

DCIXY

亮哥 发表于 2024-1-29 17:54
想先问下：你家基因结果呢？当时做的全外显吗？还有个骨穿结果有没有提示其他疾病？

亮哥你好，我家这个噬血细胞还在活动，是不是芦可替宁停药停早了，只吃的激素药，还有如果小宝宝有尿路感染有炎症会引起噬血细胞再活动吗？

DCIXY

听涛观海 发表于 2024-1-29 18:02
这情况没有去北京找专家在看看吗？复杂的问题还是北京的经验更丰富一些

在医院里面看见其他再障小朋友都会贫血，血红蛋白会低，还有中性粒细胞也会低，感觉和我家小朋友不像啊

Holiday69

引用: DCIXY 发表于 2024-1-29 18:09
我家基因是好的，做的是全外显，这次又做了其他基因检测了医生说要测深入点，说全外显不够深入。骨穿没有 ...

你们现在不发烧的话，感觉不像复发？复发的症状很吓人的

DCIXY

Holiday69 发表于 2024-1-29 18:25
你们现在不发烧的话，感觉不像复发？复发的症状很吓人的

现在不发烧，就是血常规不好，还有骨穿里有噬血细胞

菜菜子12

骨穿有噬血细胞不是很重要，铁蛋白正常的，噬血应该是稳定的，看血常规能否长起来吧

亮哥

DCIXY 发表于 2024-1-29 18:40
现在不发烧，就是血常规不好，还有骨穿里有噬血细胞

       从群里的统计来看，我觉得有两种可能：

       第一种：最常见的是前期芦可和激素的治疗，并没有完全缓解噬血，导致噬血后期继续活动。在没有其他原因的情况下，那后期肯定会加强治疗方案的。

       第二种：群里那么多年来，还真有几例再障合并噬血的，那这种就是先治疗噬血，再治疗再障了。有一例小孩就是医生把噬血治疗好了，结果后面还是掉血系，其他又是正常的。后来咨询了权威医生，让重点查下血液系统的其他疾病，结果最后真是确诊再障了。

       总结：你家这种症状下，如果当地医生无法明确判断原因，可能就只有选择北上了。其实苏儿也算地方噬血方面的权威了，就看临床医生主要考虑哪方面因素导致的现有情况了。家属也斟酌考虑下是否需要北上，祝好！