22岁确诊eb病毒t型淋巴瘤合并嗜血细胞综合征，状态指标不好

张张60

       我弟弟22岁，山东济宁人，目前在济宁医院进行治疗，检查结果为EB病毒t型淋巴瘤嗜血细胞综合征。他本身体质就比较差，175cm只有100斤重，经过这五天的治疗应该只有90多斤了。目前血小板17个，白细胞0.29，肝受损严重，各项指标都非常非常不好，能用的治疗手段都用了，医生考虑下一步就是做移植，采了我和我妈的给我弟弟配型，我是2/10，妈妈是5/10吻合，但是目前就是他非常虚弱能不能进仓都是个问题。

       我们也去北京友谊医院挂号问诊了王晶石主任，目前就是想转院，但是他的身体情况不允许走那么远，就考虑先转到山东中医药大学附属医院，采用中西医结合的方法，先调整一下身体状态，担心身体状态不允许进仓也是大问题，有没有相似经历的？拜托大家给个建议？

亮哥

       从你家弟弟的血常规、肝功结果来看，噬血根本是完全没有控制住，应该是非常严重的爆发期。建议再结合铁蛋白、细胞因子、SCD25等结果在综合看下嗜血的程度。EB病毒相关淋巴瘤合并噬血，不仅要先控制噬血，还要CR淋巴瘤，最关键的是EB病毒载量是关键，治疗前和治疗后的载量都很敏感。

       再说成人噬血能否转院和进仓的问题，一般常规医院据我们病友群的统计来看，基本上在治疗上没有较多的经验，即经验还是比较少，能诊断噬血，却没法有效缓解噬血。一般类似情况建议家属都要想办法北上，或创造机会北上，当然，肯定是存在风险的。还有一种就是找北京权威医院和当地医院给予临床的远程医疗会诊，病情缓解后即可北上（病情严重复杂的，北上也存在治疗失败率）。所以，如何治疗或转院，还是要结合医生判断为准。

       所以、你家现在关键就是能不能缓解噬血，如果噬血无法缓解，那基本上就谈不上进仓了。具体请以权威医生医嘱为准，祝好！

微信用户51

你好楼主，我也是山东济宁的，我家孩子也是嗜血细胞综合症，在济南省立医院治疗一个多月，不见效果，我们立马转院到北京通州友谊医院找王召教授治疗，建议你们还是要进京治疗祝好

菜菜子12

血常规不太好，这个病地方转地方效果不是很好，中西医结合治疗更是不现实，一般通过激素加化疗，芦可替尼的方式来治疗，具体以医生方案为准，建议还是积极治疗

范春芳

控制了噬血不发烧了才有移植的窗口期，最好联系权威专家会诊控制病情，祝好！