快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2248|回复: 3

2岁宝宝诊断噬血,94方案治疗8周了

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-10 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝今年1月25日转入普通病房,医生说先治疗8周看看,到今天已经是第八周了。很多报告都是上个月的,这个月都没有外送检测,每次过来化疗都是查一下血常规血清铁蛋白,除了血清铁蛋白每周都在降,其他指标根上个月差不多。想问问目前噬血是否已经控制住了?化疗是不是上的次数太多了?是否需要北上治疗?

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489930
发表于 2024-3-10 12:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从现有上传的血常规、肝功、铁蛋白、凝血、SCD25等结果来看,噬血是缓解控制住的。没有看到最新的EB病毒结果,不知道近况如何。但是UGT1A1基因点存在复杂杂合突变,解读可能是存在致病性的,建议结合儿童消化科排除克里格勒-纳贾尔综合征。其他至于是否北上评估噬血,由家长商议斟酌。具体请以医生结合体征判断,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-3-10 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来还可以,噬血应该稳定的,后续如果停药观察的话,化疗八周是标准的治疗方案,化疗八周以上一般是过度化疗,比如有的地方让化疗四十周
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2024-3-11 10:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果是还可以,铁蛋白,血常规,肝功还有异常,按照治疗方案一线是5-8周化疗,然后进行评估看结果是否停药,目前还不算过度
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表