快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 大海之畔

5岁孩子,北上友谊医院的检查结果和感叹

[复制链接]

3

主题

39

帖子

678

积分

高级会员

Rank: 4

积分
678
发表于 2024-3-20 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大海之畔 发表于 2024-3-20 18:56
不好说但应该是两套系统,我们活动三次了,所以市妇幼让我们到北儿复查。

活动三次是指血浆或血浆阳性吗?我们现在nk和cd107a也上不来,全血高下不来,我怕是慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2024-3-20 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
哈王 发表于 2024-3-20 17:09
请问一下您的病毒全部都是未检出,为什么还会怀疑慢活呢?

看着中性粒细胞有,是吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2024-3-20 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
大海之畔 发表于 2024-3-20 18:54
我们在青岛市妇幼,只能看到血清的DNA,和三联检,孩子活动了三次了,两个医院的血液科主任催着去北儿去 ...

北京检查费用是多少
回复

使用道具 举报

3

主题

39

帖子

678

积分

高级会员

Rank: 4

积分
678
发表于 2024-3-20 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 引用: mini83 发表于 2024-3-20 22:17
看着中性粒细胞有,是吗

静脉血和骨髓哪个为准,你们中性粒也不高
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2024-3-20 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
为什么eb会导致中性粒细胞低
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 02:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
mini83 发表于 2024-3-20 22:17
看着中性粒细胞有,是吗

问过医生,此数据太小,只是病毒污染痕迹,在友谊医院花费全部报销下来27000左右。
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 02:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
Joey29 发表于 2024-3-20 22:59
静脉血和骨髓哪个为准,你们中性粒也不高

医生好像很重视骨穿,但是静脉结果出来的时候,他基本就给下结论了。中性这个数据太小,医生说只是以前的病毒污染痕迹。
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 02:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
Joey29 发表于 2024-3-20 20:56
活动三次是指血浆或血浆阳性吗?我们现在nk和cd107a也上不来,全血高下不来,我怕是慢活

我们当时在青岛,是通过三联检看的活动次数,您问的太专业了,可以问问群里的这些老师。
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5915

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5915
发表于 2024-3-21 05:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
早期igg转阴了! 脾按这个年龄略微有点大?另外你们有鼻塞鼻涕的情况吗?
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5915

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5915
发表于 2024-3-21 05:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
之前您每次检查早期igg一直高,不能说明反复感染啊。转阴了又升高才叫反复
回复

使用道具 举报

1

主题

186

帖子

6137

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6137
发表于 2024-3-21 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大海之畔 发表于 2024-3-21 02:45
医生好像很重视骨穿,但是静脉结果出来的时候,他基本就给下结论了。中性这个数据太小,医生说只是以前的 ...

就是实际上血液情况还可以,基本可以确定是吧
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
张2302 发表于 2024-3-21 12:41
就是实际上血液情况还可以,基本可以确定是吧

是的静脉血很关键的,医生早上基本也就下结论了,他的意思是静脉血如果没有,骨髓里很大概率是不可能有的。
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
WVCPO 发表于 2024-3-21 05:58
之前您每次检查早期igg一直高,不能说明反复感染啊。转阴了又升高才叫反复

我们lgm高了三次,也发烧了。只是血清里没查到。
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5915

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5915
发表于 2024-3-21 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大海之畔 发表于 2024-3-21 14:22
我们lgm高了三次,也发烧了。只是血清里没查到。

igm高多少啊  我们感染3个月后发烧时 是42
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
WVCPO 发表于 2024-3-21 15:24
igm高多少啊  我们感染3个月后发烧时 是42

我们103,你们这个说明都发作过去2-3个月了。
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

887

积分

高级会员

Rank: 4

积分
887
 楼主| 发表于 2024-3-21 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
WVCPO 发表于 2024-3-21 05:49
早期igg转阴了! 脾按这个年龄略微有点大?另外你们有鼻塞鼻涕的情况吗?

没有呢,鼻塞的话去看看有没有鼻炎。
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5915

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5915
发表于 2024-3-22 07:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大海之畔 发表于 2024-3-21 15:46
我们103,你们这个说明都发作过去2-3个月了。

翻看了您以前的帖子,igm也不高哇,两次都小于10
回复

使用道具 举报

1

主题

186

帖子

6137

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6137
发表于 2024-3-31 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
大海之畔 发表于 2024-3-21 14:20
是的静脉血很关键的,医生早上基本也就下结论了,他的意思是静脉血如果没有,骨髓里很大概率是不可能有的 ...

一次方都给你检查出来了,这个灵敏度太高了吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表