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噬血细胞综合征之家

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北上治疗后续,每月一次定期监测,新出的结果,麻烦大佬们给看看

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发表于 2024-8-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
17岁,从北京回来二个月了,孩子现处于康复期,除了脸上长了些痘痘外,状况稳定,EB持续阴性多久能够恢复正常生活?九月份能回归校园吗?

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发表于 2024-8-21 22:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!
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发表于 2024-8-21 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见
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 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
清风当湖 发表于 2024-8-21 23:28
eb是不是需要长期的定期监测?半年小安两年才算平安的事。如果免疫功能恢复的可以,咨询医生看能不能上学。 ...

谢谢啦,只能线上问诊魏主任了
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 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2024-8-21 22:27
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2024-8-21 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2024-8-21 23:13
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见

谢谢啦,一路走来庆幸有你们答疑解惑
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发表于 2024-8-22 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-21 23:52
谢谢啦,只能线上问诊魏主任了

你线上怎么挂到魏主任号的?
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发表于 2024-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我家PBMC,3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?
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 楼主| 发表于 2024-8-23 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
余生快乐76 发表于 2024-8-23 10:28
我家PBMC   3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?

出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主任她的回复





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 楼主| 发表于 2024-8-23 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-22 09:27
你线上怎么挂到魏主任号的?

新病友应该是挂不上的,只有是在她手上看诊过的病友才挂得上,出院时她会直接给你说线上问诊流程
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发表于 2024-8-24 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

知道了!谢谢
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发表于 2024-8-24 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

她不是星期一吗?说星期三是顺义区?
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 楼主| 发表于 2024-8-25 05:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-24 21:46
她不是星期一吗?说星期三是顺义区?

你找其他病友核实一下,我们一直都是这样
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发表于 2024-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-25 05:53
你找其他病友核实一下,我们一直都是这样

你们是挂星期三,选择西城就可以了?
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 楼主| 发表于 2024-9-29 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
张2302 发表于 2024-8-25 22:38
你们是挂星期三,选择西城就可以了?



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发表于 2024-9-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我想问一下,用了美罗华,全血没有后,骨髓是不是也会没有的?
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