快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5341|回复: 15

北上治疗后续,每月一次定期监测,新出的结果,麻烦大佬们给看看

[复制链接]

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
发表于 2024-8-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
17岁,从北京回来二个月了,孩子现处于康复期,除了脸上长了些痘痘外,状况稳定,EB持续阴性多久能够恢复正常生活?九月份能回归校园吗?

210504bodklyiqzdylkkny.jpg

210504dawrrspj8qrd80dq.jpg

210503hoceaeofpvrgojjr.jpg

210504gzgms3lmac8e7c4z.jpg

210504j9aod35zkkaigz98.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484503
发表于 2024-8-21 22:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2024-8-21 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
清风当湖 发表于 2024-8-21 23:28
eb是不是需要长期的定期监测?半年小安两年才算平安的事。如果免疫功能恢复的可以,咨询医生看能不能上学。 ...

谢谢啦,只能线上问诊魏主任了
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2024-8-21 22:27
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2024-8-21 23:13
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见

谢谢啦,一路走来庆幸有你们答疑解惑
回复

使用道具 举报

1

主题

185

帖子

6121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6121
发表于 2024-8-22 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-21 23:52
谢谢啦,只能线上问诊魏主任了

你线上怎么挂到魏主任号的?
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

376

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
376
发表于 2024-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我家PBMC,3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-8-23 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
余生快乐76 发表于 2024-8-23 10:28
我家PBMC   3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?

出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主任她的回复





回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-8-23 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-22 09:27
你线上怎么挂到魏主任号的?

新病友应该是挂不上的,只有是在她手上看诊过的病友才挂得上,出院时她会直接给你说线上问诊流程
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

376

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
376
发表于 2024-8-24 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

知道了!谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

185

帖子

6121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6121
发表于 2024-8-24 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

她不是星期一吗?说星期三是顺义区?
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-8-25 05:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-24 21:46
她不是星期一吗?说星期三是顺义区?

你找其他病友核实一下,我们一直都是这样
回复

使用道具 举报

1

主题

185

帖子

6121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6121
发表于 2024-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-25 05:53
你找其他病友核实一下,我们一直都是这样

你们是挂星期三,选择西城就可以了?
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
 楼主| 发表于 2024-9-29 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
张2302 发表于 2024-8-25 22:38
你们是挂星期三,选择西城就可以了?



回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2024-9-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我想问一下,用了美罗华,全血没有后,骨髓是不是也会没有的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高
停药三个多月的检查结果各位大佬帮忙看下总
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表